主持人：刚才也了解到肺动脉高压也是一个长期的、慢性的疾病，需要长期的治疗，网友在日常生活中应该注意哪些内容呢?

　　王勇：先说说网友在日常生活中应该注意的问题。肺动脉高压患者往往合并心功能不全。第一、年轻女性患者，要做好避孕。我们遇到很多青年患者，其中青年女性患者又比较多，很多患者都希望要个小孩。但是从医生角度讲，应该避免受孕，因为怀孕会加重心脏功能，会使肺动脉高压加重。第二、肺动脉高压患者一定要避免感冒，感冒会影响心功能。这类患者还要避免劳累，我们有一些患者病情得到控制之后，恢复到正常工作或者出去旅游，往往经过一系列“折腾”之后，患者出现了心功能不全。

王勇、荆志成两位专家合影

　　还有最重要的就是这一类患者要经常做筛查诊治，定期随访。我们两家医院都有数据库，我们对就诊过的患者，都会嘱咐他们，至少三个月回来复查一次，做一些检查，做一些心脏功能检查，包括现在新的BNP指标的检测，看一看他的心脏功能情况，还要做一个简单的心电图的判断。我们安排医生给患者检查心功能情况，定期观察，定期随访，对此类患者的管理是非常重要的。根据心脏功能情况，决定是否要复查导管，是否要复查其他的检查，是不是需要调整目前使用的药物。

　　我们有一个患者，吃了一两年钙拮抗剂效果很好，他就不来找我们了。结果又过了两年来医院的时候，检查时发现他心脏情况太差了，出现了一个明显的心功能改变。原来控制的很好，肺动脉收缩压四五十，现在升到九十多。他就是过分相信自己，两年不来看医生，病情加重之后，给患者带来经济负担、治疗时间延长，也加重了患者的思想负担。所以定期随访非常重要。

　　荆志成：我举一个例子，安徽一个干部的孩子，是一个十岁左右的小姑娘，得了肺动脉高压，在我们中心进行诊治，家属希望小孩经过治疗很快就会好转，这是可以理解的。但是要知道肺动脉高压是一个慢性的、需要长期治疗的疾病。但是他的家属不了解，治疗两年之后失去了信心，停了治疗的药物。他听了一个中医的话，我不是说中医不好，在这里没有丝毫攻击中医的意思。他采用了一个中医的建议，开始吃中药，我现在高度怀疑，目前来说没有任何一个中医或者是中药，可以治疗控制这种疾病的。改药以后并没有告诉我，等到这个孩子在合肥抢救的时候，突然打电话给我说孩子不行了。我们赶紧让他把孩子转过来，孩子还没到这里就已经没有了。由于他私自换药，这么一个生命就没了。

　　这种现象屡见不鲜，前两年在青岛有一个没有职业医生资格的号称优秀中医世家的医生，你知道国内还有很多中医是没有国家批准的营业资格，职业医生资格的中医，在家里摆了一个小摊就开始给人看病。他说发明一个药膏，叫三一药膏，只要涂在胸上，药膏渗进去可以把你的肺动脉高压治好。竟然还有很多病人买这个药膏去治疗，因为最初是免费的。几个病人抹上后觉得好起来了，甚至还有一个病人做超声提示肺动脉压力还下降了，于是去买他的中药的人更多了。实际上这都是国民素质的问题，没有任何科学依据，没有任何研究资料，没有任何国家的批准文件，没有任何的数据去说明你的资料是有效的，凭脑子一想，不知道从哪弄的药膏居然有人相信。这个在西方国家很难想象的，至少要做临床研究，没有任何的动物实验和人体研究的数据，怎么可以宣称治疗这种病?而最可笑的是，他在自己的日记和博客上写，他“发明”这个药以后，开始恶补肺动脉高压理论知识。说明他在发明这个药之前甚至不知道什么是肺动脉高压，竟然还有很多病人去信。所以随意把西药改成中药，是肺动脉高压患者生活中最常犯的错误。

　　有些老百姓可能由于经济原因，症状好转以后，自己停药或者在家里往往不坚持吃药，等到病情再加重的时候可能就晚了。

　　坚持随访是至关重要的，不能随便改变治疗方案。坚持随访，不能改变治疗方案，不能病情一旦好转就忘乎所以，不能因为自己是青年人就盲目挑战自己。我举个例子，2008年有一个病人到上海看病，病情好转以后，2009年又来了两次，第三次出院以后，病情确实明显好转了。出院回家竟然把西药雾化器的泵放在亲戚那里，然后在外旅游15天才回家。他犯了两点错误：第一、停止治疗，肺动脉高压是可以反跳的;第二个出去旅游，过渡的消耗体力，对于一个严重的肺动脉高压病人来说，这是极端不理智的。他回到家后的第五天凌晨，猝死在早餐桌旁边。家属非常不理解。

　　一旦得了肺动脉高压，一旦开始使用伐地那非、波生坦、万他维，切忌随便停药。你病情再好，也不能去做体育运动，爬山、游泳、下海、滑船等这些运动都不能做。别着急，“留得青山在，不怕火来烧”，保住命是最重要的。明年会有新的科技技术出现，刚才说的这个患者已经享受不到了，因为他已经失去了这个机会，他享受不到革命成功的果实。所以现在保住命是最重要的，等到明年后年出现更好的技术，你就可以享受到了。