主持人：神经**移植对于这个病有没有什么作用?

　　樊东升：神经**在研究上确实对于神经系统变性病都是一个很重要的研究方向，主要就是神经再生，使得已经死亡的细胞能够重新通过**移植重新获得新生，来替代已经死亡细胞的作用。很遗憾目前国内的所谓神经**移植是非常不规范的，包括国际上都在积极探索研究，但是国内目前很多特别是基层医院不规范主要表现在收取病人大量的费用而进行没有确切疗效的治疗，这一点是有违作为一个临床治疗的基本准则，也是被国外很多专家摒弃的问题。病人花几万块钱甚至几十万，用于完全没有把握的治疗，这个从伦理上来说是不允许的，可以探索，这种探索应该是免费的。如果病人有几万块钱甚至十几万块钱用于标准规范的治疗本身就可以给病人带来很大的好处，**移植根本是没谱的事，我们反对这种不规范的治疗。但是研究上来说，等到研究有一定的成果，特别是研究验证有效之后，将来是一个很好的希望，但现阶段我们把现实和希望混同起来，这是两码事，特别是搀杂了经济因素在里面，如果作为一种谋财赚钱的手段是非常不道德的行为。

　　主持人：目前神经**移植完全没有可能?

　　樊东升：离临床很远。

　　张俊：去年卫生部起草了一个**移植的临床准入，国内很多问题比较混乱，不管是什么级别的医院我们叫星星之火可以燎原，什么级别的医院都在进行**的治疗，甚至很多医院连病的诊断标准是什么都不清楚就进行治疗，而且以收费盈利为目的，卫生部也意识到这个问题，我们前一段也在起草**临床治疗的准入标准，估计应该今年或者明年能够推出来规范化的标准，这样来说对医疗的治疗是非常有帮助的指导。

　　樊东升：2006年日本的研究组发现在运动神经元病的病人上面使用左卡尼汀使得动物的寿命得到延长，左卡尼汀是临床上治疗其它疾病的常见药物，这个药物在临床上没有其它的副作用，相对比较安全。目前欧洲也在对左卡尼汀进行验证，需要在临床上验证到底有没有效果。在动物身上有用的药物到临床上不一定有效，动物有效是临床实验一个很重要的条件。这个药物本身并不是一个全新的药物，不需要在安全性上进行更多的验证。这个药物临床上的价格不贵，如果病人没有条件使用力如太的话可以用这个药，如果有条件的话用力如太的治疗效果更好。

　　网友：得了这种病脊髓性颈椎病除了开刀以外没有其它的治疗方法，而运动神经元病不能开刀，如果颈椎病开刀后治疗无效是不是就可以判定是运动神经元病?

　　樊东升：运动神经元病最常见的误诊就是颈椎病，因为核磁共振发展以来上了年龄的人一照颈椎可能都有问题，运动神经元病的表现跟颈椎病的表现很相似，所以出现误诊。很多病人都把希望寄托在我是不是颈椎病，做了手术会不会好?问题是我们观察很多病人不能够用颈椎病的表现解释刚才说的神经受损是非常广泛的，包括下肢其它部位都有损害，这个时候做颈椎手术不仅对病情没有好处，有相当一部分病人可能会加速运动神经元病的发展。一般情况下我们不建议病人去做手术，这方面很多病人总是抱着侥幸的心理，是不是颈椎病?做了手术不仅这一刀白捱，甚至运动神经元病会加速恶化，所以一定要慎之又慎。

　　主持人：运动神经元病的病人是不是得做好预防肺部感染?

　　张俊：有几个方面，第一，吸入性的肺炎，病人由于病情的进展和吞咽困难，吞咽困难之后进食的时候唾液和很多食物残渣容易吸入到肺里。第二，再严重一点儿的病人如果是卧床的病人易出现坠积性肺炎，肺内感染是要非常重视的问题，怎么解决?早早做胃造瘘术，可以减少肺部吸入并发症，加强病人的翻身、拍背护理工作。

　　网友：手掌肌肉疼痛和颈椎病有关系吗?和脊髓压迫有关系吗?

　　樊东升：运动神经元病有很多肩胛部的疼痛，手掌肌肉疼痛在运动神经元病并不是很多见。看一下是不是有腕管综合征，如果手掌肌肉疼的厉害其它地方疼的不重的话要排除是不是有其它的问题，这个不是运动神经元病的主要表现，必要的情况下可以到医院看一下。

　　网友：物理学家霍金也是这种病，这个病最后都是以呼吸系统的衰竭终结生命吗?霍金怎么解决这个问题的?

　　张俊：霍金的病程到现在有30年了，期间他也多次使用呼吸机治疗，也进行了切入插管，他也是一个非常好的例证。

　　樊东升：大家仔细观看，霍金的咽喉是有切口的，他在80年代曾经发生过一次严重的呼吸问题，进行有创呼吸机的使用，如果一般的人早就不行了，霍金比较特殊。霍金活了三十多年，确实很特殊，发病年龄越小病程相对越好一些，年龄越大相对差一些。

　　运动神经元病不太容易好，但是其中有10%的病人发展比较慢，有些病人在十年以上，这个确实是有相当一部分，我们统计过我们的病人也是这样的，生存超过五年的病人国内外都在10%以上，我们的病人是11%左右。

　　得了运动神经元病不需要特别悲观，自然病程是不做任何处理的，如果要经过处理进行各种积极治疗包括早期使用力如太，早期使用呼吸机可以大大延缓疾病。其中有一部分病人就是发展慢，可能在有一段时间发展比较快，有一段时间停下来，一直不发展。