主持人：下面请樊东升教授简单介绍这种疾病在临床上的治疗概况是怎么样的。

　　樊东升：治疗分两方面，一个是针对病因的治疗，另外一部分治疗是针对疾病症状，这个病发展到一定程度有各种各样的症状，比较常见的症状有腿部的痉挛，全身疼痛，情绪上焦虑，睡觉不好，进食困难。这些症状虽然对病情本身并无太大影响，但是跟治疗有关。国内的治疗一直以来主要针对疾病本身进程的治疗，病人一旦得了这个病以后，只去想着延缓病程而忽视了减轻症状，往往病人的生活质量很差，很多时候生不如死。

　　北医三院除了关注新的治疗方法来延缓病程，并且注重研究病人临床症状的改善，使得病人更加好地过好每一天。

　　张俊：有两方面，一方面针对疾病发病本身的因素。第二部分针对病人出现的症状，由于病人的肌肉萎缩无力，出现很多症状。很多病人一晚上几乎每次睡眠的时间不超过一个小时，还有肌肉的疼痛，包括晚上病人的憋气、呼吸困难，非常痛苦，这一方面我们叫做对症治疗。国内做的一直不是很好，国外这一块做得非常好，社区服务非常完善，甚至包括病人家庭的心理治疗，包括护工的心理治疗都有。国内针对减轻病人痛苦这一块做得比较少，这一块是目前我们做得比较多的方面。

　　主持人：这种疾病治疗的效果如何?延缓多长生存期?从诊断到丧失劳动生活能力有多长时间?

　　樊东升：这个不能一概而论，90年代初有一个药物出现以后给病人的治疗带来很大的改观，诊断以后用药延缓病的进程，曾经有一个病人是早期诊断的病例，我们给他用了一年的药，(通过其它途径资助得到了一年的药)，在这一年当中病情几乎没有太大的变化。第二年由于不能再继续获得资助，第二年病情发展非常大，可以看得出来药物使用对于疾病进展有些帮助，但是很难说延缓多几个月或者是半年，不能这么说。

　　如果越早的使用，那么获得保护的神经细胞越多，病情延缓的时间越长。随着新的药物治疗出现以后，我们对这个病的诊断和治疗的原则发生一个很大的变化，一定强调早期的诊断，越早的诊断越早的治疗，对病人的获益越大。到中晚期使用这个药物，用不用差别不大。

　　刚才提到早期诊断有一些困难，这个病最大的问题是在诊断上缺乏金标准，没有说找到一个指标可以一定诊断这个病。很多其它的病也可能出现运动神经元损害，需要大夫进行及时的判断，即使有经验的大夫在很早期可能也不太确定，有网友也提出有了诊断比较模糊。所以定期的随访是非常重要的，如果病情有变化的话可以随时纠正诊断。

　　网友：身体娇小的女性，力如太剂量是否可以减少?

　　张俊：力如太，它是50毫克一片的，国外做过实验，一组200毫克，一组300毫克，一组100毫克，一组50毫克，发现50毫克这一组没有作用，100毫克以上没有差异，反倒200毫克以上会增加很多副作用，任何药物的剂量来源不是大夫说吃一片好还是吃两片好，必须通过偱证医学的证明。不管胖瘦，我们推荐的剂量是每天100毫克，早一片晚一片。

　　樊东升：全世界在积极寻求探索，每年在动物实验上有一些比较有效的药物，我们可以期待在这些众多药物里面也许过两年也会有一些新的药物出现，这个需要一些时间。

　　其它的药物建议使用维生素E，有一些神经保护的作用，对于肌萎缩侧索硬化症的患者有比较好的作用。但是反过来涉及前瞻的研究并没有验证这个结果，但是毕竟回顾性研究显示出一些效果，由于价格比较便宜，如果由于各种原因用不上别的药物，可以使用维生素E。

　　还有像辅酶Q10这个药在小规模的研究里面是有效的，这个药也不是特别贵，病人可以用。其它的药物在临床上属于待验证的，不能自己乱用药，尤其完全没有证据的药物，包括号称中药、偏方这类东西不要随便乱用。