网友：我的父亲患有这个疾病，睡眠和情绪都不太好，一般两三点就醒了，这方面有没有一些好的办法?

　　沈扬：失眠在普通人群当中将近50%的发生率，这是06年在北京、广州、上海各大城市做城市人口睡眠状况调查的结果，那患有具体疾病的话更容易伴发睡眠方面的问题。

　　肌萎缩侧索硬化症的患者唾液分泌非常多，呼吸不好，容易憋气，肯定会影响到入睡，入睡不能或者醒得很快，这是躯体疾病本身的一部分，是肯定存在的。另外一旦知道自己得了这个病，对于病人来说很恐怖，肌肉一点点没有了，脑子非常清楚，结果手脚不能活动，甚至吞咽也不好。这样对于病人的心理压力造成很大，实际对亲属本身也会造成相应的问题。家里出了病人，本身要消耗大量的财力和物力，不光病人本身有失眠，包括家属本身的情绪也不好，又可能影响到病人，病人又影响到家属，等于是一个恶性循环。

　　对于改善睡眠，主要是提高病人的生存质量，由于这个病目前证实只有一种药可以延长病人的生存时间，那病人是很痛苦地经过这段时间，还是通过各方面的干预能够相对轻松一点。早醒是病人典型的有情感方面的障碍，有疾病本身的影响，再加上心理上的问题引起某种该有的神经介质代谢出了问题，人的情绪出现问题，要么白天容易垂头丧气，做什么事情没有意思，甚至有的想吐想自杀，有的烦燥。病人觉得很难沟通，动不动就发火，也不配合。实际也不是故意造成这种情况，实际跟疾病本身有关系， 是由于神经介质的缺乏。这种情况下使用改善神经介质功能的药物，对人心情的改变会有好处，可改善病人的情绪。

　　樊东升：夜间睡眠不好要具体分析一下，跟普通人的睡眠障碍不是一回事。首先确定这个病人的呼吸状况，如果因为夜间呼吸不好而反复醒的话，给镇静剂或者用药量越来越大，结果更加危险。镇静剂有遏制呼吸的作用，如果病人本身呼吸功能不好，这种情况下用镇静剂有危险。睡觉不好憋气的情况可以做一下肺活量的测定，看是不是有缺氧，有没有通气功能障碍。如果有通气功能障碍，我们首要改善呼吸。如果不分原因使用睡眠药物的话，对病人不是特别合适，如果没有问题的话就停止药物，一定要具体分析，跟普通人的睡眠问题不太一样。有些病人由于头疼睡不好觉，这时候给病人使用气垫床缓解他的疼痛，对于他的睡眠很有帮助。

　　沈扬：除了有呼吸的问题，实际都是需要对症的，刚才我说的使用抗抑郁剂是针对本身带有抑郁倾向的患者，如果病人有早期的睡眠障碍表现，建议他做一个多导睡眠图，看看夜间有没有缺氧的状况。有这样一类病人叫睡眠呼吸障碍，白天没有什么特别不舒服，可能觉得疲乏，到了夜间也可能会早醒，如果做了这个多导睡眠图会发现缺氧的状况。

　　网友：白天用无创呼吸机还是晚上用好?

　　张俊：在疾病的晚期对神经元细胞的影响很强，如果病人有适应症的话，我们早期使用无创呼吸机，我们要做肺功能的检测，查肺的血气情况，如果有明显的指征就用无创呼吸机。只要病人上床休息就可以用无创呼吸机，可以在床上看电视，或者晚上睡觉的时候都可以使用。下地活动的时候可以摘掉。以不影响日常的生活为标准，你闲着没事可以带上。

　　网友：身上痒是什么问题?

　　张俊：皮肤发现痒不是肌萎缩侧索硬化症常见的症状，非常少。我们建议这个病人除了运动元疾病本身以外，可以看一下皮肤科，有没有自己误吃了一些其它的药，一些中药有没有问题，皮肤本身会不会有问题，我们希望较好到皮科就诊看一下。

　　沈扬：出汗出的很多，洗澡擦得太勤，有时候容易出现皮肤搔痒。

　　网友：我父亲是连加臂综合征,最近气短得非常厉害,这是正常症状吗，需要使用呼吸机吗?

　　樊东升：无创呼吸机在病人完全没有呼吸困难的症状之前就应该用，这个是美国医院做的研究，80例病人都是很早期的病人，呼吸一点问题都没有，都很好，但是分成两组以后，一组早期使用呼吸机，一组不用，连续观察变化，发现用呼吸机的发展速度明显要慢于不用呼吸机的，从统计学上有差异。病人在使用的时候并没有呼吸困难，在呼吸困难之后再使用就已经晚了。

　　尽早使用呼吸机有一定的道理，90年代以后关于肌萎缩侧索硬化症有一个发病机制与一个新的学说有关系，我们体内有一个血管内皮生长因子，调节我们应对缺氧和低氧状态的活性物质。在缺氧的时候，可以上调使体内能够适应低氧的环境。但是这个病人这个基因有问题，调不过来，一旦出现缺氧的时候神经细胞出现死亡，甚至神经原丢失。根据这个学说，早期使用呼吸机临床上可以看到一些效果。在无创呼吸机的使用上，经济条件允许越早使用越好，拖到晚期是一个对症治疗，有条件还是尽早使用，跟你有没有呼吸困难的症状没有关系。

　　网友：脊髓灰质炎的患者，40年，现在有发展的趋势，腿和手的肌肉有些萎缩疼痛，这个症状属于运动神经原病吗?

　　樊东升：严格意义上不是真正的运动神经原病而是典型的脊髓灰质炎后综合征(PPS)，这个和脊髓灰质炎的后遗症是两码事，所谓PPS指的是往往早年有小儿麻痹得病至少15年以上出现了病情的逐渐进展，相对来说进程要慢得多，虽然影响病人的功能，但是不会像运动神经元发展那么快，这个时间二十几年三十几年，虽然发展速度慢得很多，治疗上面不是用力如太这个药物，主要还是功能矫正。