主持人：这种病人在日常的饮食方面需要特别注意哪些方面?

　　樊东升：最近几年特别强调营养的作用，营养不光是改善病人状况的问题，直接和这个疾病的发展有很大的关系。因为肌萎缩侧索硬化症是肌肉萎缩是一个消耗性的疾病，肌肉萎缩以后完成同样一个动作可能比正常人消耗的能量要更大，而这个病由于各种原因，病人可能得了慢性病以后食欲不好，或者逐渐出现吞咽困难，病人吃东西越来越困难，吃的越来越少。这个时候如果能量摄入不够的话，身体会自动调节，通过肌肉的加速分解换取他所需要的能量，这本身就是一个肌肉萎缩的过程。

　　现在特别强调能量的摄入，这方面国外也有动物实验，同样的老鼠动物模型一只给予普通的饲料喂养，一只给予高卡路里的饲料喂养，高卡路里饲料喂养的动物比普通饲料的动物好得多。保证病人充分的进食需要，很多人不愿意在自己的身上打洞，做个胃瘘，需要转变一下观念，特别在早期能量补充得越充分，不是你花很多钱买药解决的问题，饮食补充很好会起到和药相同的作用，而且并不贵，相对来说更加经济一些。

　　张俊：一个是无创呼吸机的使用，一个是经皮胃造瘘，这两个跟力如太的作用是一样的，非常早进行这两项治疗，跟吃药的效果是相同的，只不过治疗形式不一样，不是吃药，但是很难接受。同意用这两种方式进行接受的治疗占了不到10%，占的非常少，国外达到百分之七八十。建议病人早早进行治疗，越早治疗越好。

　　樊东升：做了经皮胃造瘘之后，如果口腔能够吃东西继续吃，如果把猕猴桃枝打到管子里面，其实感觉不到任何味道，如果有可能可以慢慢吃一点。猕猴桃是酸性比较强的，对管子有腐蚀作用，过酸的腐蚀性太强的尽量还是少用，不要把管子堵了，这个管子跟你护理的好坏有很大关系。这个管子如果护理好的话可以半年甚至一年换一次，如果护理不好两三个月就需要换。酸碱性太强对管子的腐蚀作用需要注意。猕猴桃枝从胃里面直接打进去，病人没有什么感觉，如果口腔吞咽不是特别厉害的话，可以稍微吃一点，完全没有必要从管子里面打进去。

　　网友：病人的肌酸激酶是401.7，有可能是这个病吗?

　　张俊：病人细胞坏死之后引起肌纤维的坏死，伴随肌酶的升高，只要不超过正常值的十倍都是肌萎缩侧索硬化症可以出现的范围，单纯靠肌酶升高400多不可以判定是还是不是。

　　网友：是不是吃味精多了，谷氨酸沉积到体内造成的发病啊?

　　樊东升：吃味精多并不是说吃进去的味精沉积了，中枢神经系统里面都有谷氨酸，并不是说食物进去可以沉积，流行病学美国做了一个研究发现肌萎缩侧索硬化症的病人谷氨酸的摄入量比普通人要高，有这么一个因素，确实谷氨酸的兴奋毒性又是这个发病的机理，并不是说你吃进去的味精留到脑子里，不会。

　　网友：父亲症状是左手疼痛厉害，有颈椎病五六级，现在左右三角肌神经元损伤。

　　张俊：运动神经元病有几个地方，发病年龄四五十岁，都会有一些颈椎病。**部位类似，容易发生误诊，需要仔细甄别。五六节的颈椎病，有肌肉萎缩，单凭这两句话我们不能变成一个复杂的问题，有可能是颈椎病或者肌萎缩侧索硬化症，建议到高一级的医院进行详细的鉴别。主要有几个鉴别方式，不能光说影像学报道说五六节有改变，到底压没压到脊髓神经根，临床症状能不能用这个压迫解释这一点非常关键。到由神经专科的医院进行鉴别，要看有没有感觉症状，要看大小便的情况，要看其它部位有没有神经元的改变，这是一个很复杂的鉴别过程。这么复杂的疾病很难通过这两句话明确，建议他到医院进行进一步的排除。

　　樊东升：到底是不是颈椎病，如果是颈椎病，腿的肌肉、脖子上的肌肉不会发生影响，如果腿部肌肉有大量的神经元损害的话，用颈椎病就不能解释，这个时候要考虑有可能不是颈椎病。如果除了上肢肌肉三角肌有问题，其它肌肉都没有问题，那么有可能和脊椎有问题。

　　网友：全身肉跳，这个是不是这个疾病特有的症状?

　　张俊：肉跳不是神经元病的特有症状，作为神经根病变都会出现肉跳，肉跳的原因有很多学说，其中一个是肌膜的敏感性增加，是失神经支配的改变。我们经常看到一些病人尤其家属或者亲朋好友得了这个病，他也有这种肉跳感非常怀疑是不是有这个病，除了肉跳必须要跟肌萎缩和肌无力相结合，光肉跳没有肌萎缩和肌无力，并不能说是一个确切的病变。

　　网友：晚上睡觉流口水有没有一些药物治疗?

　　沈扬：可以用三环类的药物，抗焦虑抑郁以外有一定的副作用引起口干，我们已经使用这个方法，如果这种病晚上有早起夜里口水特别多的话就用三环类的药物。这个药物不能随便用，在医生的指导下用药，副作用比较大。

　　张俊：我们经常唾液一天分泌一千到两千毫升，神经元病人吞咽都有障碍，由于自己的口水增多容易引起误吸。治疗的方法一个是药物的方法，药物的方法很多种，另外一种我们还有贴膜的方式减轻唾液分泌，还有手术或者注射治疗，有多种方式可以治疗这个疾病。

　　网友：病人最近肩胛部疼痛，这种病是否会引起这种症状?

　　樊东升：很多病人都会出现这种肩胛部的疼痛，病变进入一定阶段以后，一年甚至时间更长之后出现，跟病史有明显关系，肩胛部肌肉萎缩之后无法支撑两个手臂的悬吊，造成局部的韧带长时间牵拉引起疼痛。在治疗上可以给病人的上肢做一个悬吊，用三角带，有的病人在衣服的前面缝一个兜子把两个手插到里面，两个手臂的悬吊就会分离，使得肩胛部的牵拉减轻一些。有些病人局部肌肉萎缩的比较厉害以后，在晚上睡觉以后躺在床上出现疼痛的情况，时间长了之后翻身比较困难，局部很薄，除了骨头就是神经，建议病人可以买防褥疮的气垫，使得压力均匀分散，垫上之后可能会好一些，有条件可以用水床，对于缓解疼痛会好一些，辅助一些止疼药。