主持人：总体来说，是要对睡眠不好的原因具体分析。

　　张俊：确实是这样，患者心情不好，烦燥，有可能是两个原因，一方面的原因是ALS患者影响到皮层，出现大脑皮层的损害，会出现精神症状，包括情绪的改变。另外ALS是很恶劣的疾病，我们做过调查，在患者当中和患者家属当中，焦虑度很高。睡眠不好，是因为焦虑造成的?还是抑郁造成的?还是呼吸障碍造成的?具体情况要具体分析。

　　倡导对渐冻人的整体护理概念

　　张俊：我们现在疾病管理模式和以前有很大的区别，包括国内和国际，以前我们关注的是患者生理情况，哪里有疾病去治疗哪里，得肿瘤了，我们把肿瘤切除，现在已经成为心理-生理，甚至是社会-心理-生理模式的转变。这个很重要的一点是要关注患者，既然现在ALS不能完全治好，要在很多方面去努力，比如药物的治疗，呼吸机的治疗，早期胃造瘘的治疗，还有很重要一点，我们提倡患者整体的护理或者整体关爱，这是多个专业梯队所构成的模式，这个模式可能会针对患者很多方面，包括患者的对症比如头痛，必须要解决睡不好觉，包括吞咽的问题，情绪上的问题甚至包括他的生活。

　　国外在这方面做得很细，这个患者有病了，但是他还在上班，在疾病的情况下，怎么适应现在的工作还有工作训练的问题，包括瘫痪之后怎么进行物理康复，甚至国外当患者得了这个病，如果他是一个天主教或是基督教的教徒，他可能会觉得是不是我做了很多坏事，上帝惩罚我。这时牧师要进行开导。甚至这个患者已经去世了，乃至去世以后一年，患者家属的情况在国外都要被关注，不是简单的你有病了我简单给你开点药，而是从心理到生理的多方面的关注和治疗。

　　网友：什么是整体护理?在家家属可以怎样做?到哪里可以找到一个比较好的，有经验的保姆?贵院护士是否可以提供上门服务?比如到家里来指导吸痰之类的?

　　张俊：国外的模式是多专业的小组，包括责任的护士，营养师，看护治疗师，精神安慰者、社会工作者、医疗咨询专家甚至包括一些**者，是一个多专业的小组。怎么开展护理?绝大多数患者是在家里进行的，所有的患者会感觉到很舒服，我们知道住院的环境包括生活会受很大影响，在家里会非常好。多专业小组定期要给患者和他的家属开会，来讨论患者目前最大的问题，最大的困难是什么，家属有什么需求，患者有什么需求，跟家属和患者共同讨论之后，定下来一个治疗方案，按照这个治疗方案在家中进行多方向的多专业方面的护理和治疗。

　　国内现在来看还做不到这一点，因为国外所有这块东西是国外医疗保险都是来负担的，国内目前只能在医院开展多专业小组进行治疗，到患者家里来开展，目前还是很困难，有实际的问题。

　　张俊：现在我们正在积极就这个事情往前推进，国内和国外的情况有差别，国外张俊主任介绍的情况都是很理想的状态，但是现阶段我们做不到，做不到但是我们不是不做，现在我们有一个团队正在积极推进这个事情，包括和相关的医院进行联系，希望把这个进行相对固定，更专业化的医疗护理的团队。

　　但是像上门服务，因为医疗成本的问题，大医院患者很多，抽不出人力做这些事情。现在能做的对一些初期的患者，跟家人探讨后期的问题，希望提前干预，对中晚期的患者早一点做下一步的决定，从专业知识方面提供一些指导，一旦患者出现呼吸不好了，临时找医院做呼吸机，很困难，家属做决定也很迷茫，做还是不做，做了以后，上呼吸机会花很多钱，如果不做，这个患者眼看就会有问题。

　　这些东西在事前进行讨论和指导，这是我们现阶段去做的事情，今后可以进行分层管理，对早期的患者要求不一样，对中晚期的患者怎么进行指导。我们整体护理现在在努力往前推进，但是是分阶段的，一下子做到国外那样有点困难，希望和广大患者和家属取得共识，积极推进这个事情。

　　张俊：我们也希望让患者活得有尊严，另外把家人从很繁重的家庭护理工作中解放出来。

　　渐冻人应该早期重视无创呼吸机的使用

　　主持人：几位谈到了对于患者使用呼吸机的情况，像呼吸机在家庭里可以使用吗?

　　张俊：有两个概念，早期患者使用的是无创呼吸机，所以有时候大夫会简单称为BiPAP，买回家里两万到三万块钱，戴着面罩、鼻罩在家里使用。这是对患者早期使用，对延缓病情的发展有作用。还有患者到晚期出现明显呼吸困难的症状，如果没有辅助呼吸支持的话，患者会出现严重的缺氧甚至窒息死亡，所谓有创就是气管切开，在医院使用大型的呼吸机，患者要住院，住在ICU病房，无创和有创是两个阶段，无创在早期，有创在中末期使用。

　　无创呼吸机不是上来就用，无创呼吸机怎么用，在什么时机用，这就是定期的肺功能检查是很重要的，假如肺功能是100%可以不用，如果下降了，到50%是一定要用，如果再不用，病情发展会影响很大。到60%、70%用，早期用，总体来说无创呼吸机不是解决患者的困难，而是起到治疗疾病和预防疾病进一步加重的作用。有创是解决患者到后期呼吸困难的症状，这个要到医院使用。

　　张俊：我们更提倡早期使用无创呼吸机，是一种治疗手段，并不是说呼吸不好了，用呼吸机来维持它。而这种呼吸机应该在家里使用，经过医院大夫和呼吸机厂家培训过，患者掌握了无创呼吸机使用，所谓无创患者通过面罩和鼻罩进行呼吸机治疗，特别是早期，不用24小时都戴，上床，看电视、休息的时候不动的时候戴上，晚上睡觉的时候戴上，平时下地活动不需要戴，这是很方便的。