主持人：这种病只是侵犯人体的运动系统，最终跟运动相关的功能都丧失了?

　　张俊：跟运动相关的所有功能都丧失了。

　　运动神经元病早期诊断非常重要

　　网友：请问樊院长，如果怀疑是运动神经元病，检查血清蛋白电泳的目的是排除什么病?我是内蒙古的患者家属，08年1月到三院请樊院长看病，他怀疑运动神经元病，让检查一下血清蛋白电泳，我们一直没有弄明白，请问：检查血清蛋白电泳是什么意思，排除还是检查什么病呢?谢谢。

　　张俊：查血清蛋白电泳，排除一个叫做“MGUS”的病，一般是跟免疫有关的单克隆病，往往和血液系统的骨髓有关系，通过血清蛋白电泳可以看看有没有普通的血清蛋白升高，所以我们作为筛查，配合一些临床表现。如果检查完是阴性，就排除是MGUS，如果检查出有问题，也就是阳性，就需要进行下一步的检查和治疗。

　　主持人：运动神经元病的诊断需要排除很多因素，做出正确的诊断是非常困难的。

　　张俊：对一个晚期的渐冻人来说没有任何困难，单纯拿临床资料就可以看出，对运动神经元病检查困难是在早期不典型的时候，如果没有经验的话，可能难以判断是这方面的病。但是必须强调早期诊断，需要到优秀医院找优秀医生做一个明确的诊断，如果误诊，可能会耽误治疗时机，如果别的病诊断成运动神经元病，就会浪费很多时机，会花费很多冤枉钱。

　　渐冻人的治疗有三方面营养是基础

　　主持人：对于不幸患上这个疾病的人，治疗方法包括哪些方面?

　　张俊：我们对于这个病的认识有一百多年的历史，不管国内还是国际在前几十年都是毫无办法。最近几十年在治疗上有很多突破，第一是药物方面，全世界单独公认的力如太，可延缓病情的发展。其他的治疗，包括早期的无创正压双水平呼吸机的支持，还有胃造瘘等。

　　现在强调多因素的治疗，既然这个疾病不清楚什么原因造成的，只要跟发病有关的因素，都要针对去治疗。国际上也在做大规模的药物的筛选来看是否能找到对 ALS有效的药物。ALS治疗是综合治疗，包括药物治疗，呼吸机治疗、胃造瘘治疗以及患者的对症治疗，综合在一起。所以患者要对此抱有信心，对患者来说，不是没有任何治疗办法，现在有办法来逐渐改善患者的症状，延缓病情的发展。

　　张俊：其实这个病的治疗概括说有三个方面，第一个最基础的治疗就是营养，对于晚期患者或是延髓起病存在吞咽困难的患者来说就是胃造瘘的问题，现在的研究显示，这个疾病病情的发展和患者的营养状况关系非常密切，如果营养跟不上，就会导致疾病的快速发展，营养状况的调整是我们患者和家属努力做到的事情。由于有些患者会影响到咽喉功能，患者进食物困难，对有进食困难的患者可以选择胃造瘘。造瘘可改善进食困难，加强营养。营养支持是最基本最重要的治疗。就好比盖大楼首先要打地基，营养是地基，如果营养没有搞好，用什么昂贵的药物，都是浪费。

　　第二是药物治疗，是病就有药物治疗。力如太是目前单独能治疗这个疾病的药物，其他药还在探索当中。

　　第三个，如果患者存在通气障碍，现有的证据显示早期使用呼吸机，对延缓病情有帮助意义，可以和药物起到相同的作用，问题是什么时候用呼吸机，患者在来医院诊断和随访的时候，不要忘记每三个月查一次肺功能，判断一下患者的呼吸功能是否有下降，如果有下降，下降到一定程度，最大通气量下降到70%，建议患者早期使用，如果下降到50%，就一定要使用，对临床随访这个指标非常重要的指标。