渐冻人应该看到战胜这种疾病的希望

　　主持人：上面三位专家谈了很多对疾病的治疗的手段和方法，现在这些手段有没有可能使病情进展停止下来?

　　樊东升：刚才说力如太的药物的使用，还有一些手段的使用，都是循证医学的证实延缓它的发展，延缓它的发展就像高速行驶的列车让它减速，现在还达不到让它停下来，减速就是停下来的前奏，没有减速，就停不下来。

樊东升教授

　　现在这些证据，可以使它减速，减速意味着患者的病程会拉得更长，这种病程的延长就给我们带来治疗新的希望。虽然说今天没有新的办法，也许明天早上起来就有一个新的消息，全世界的科学家都在做这方面的研究。运动神经元病虽然是比较少见的疾病，发病只有十万分之二三左右，很多优秀科学家都在做这方面的研究，关心这个病的可以看到每年都有很多关于这个病基础研究新的发现，包括发表的自然杂志、科学杂志，重要的杂志上面，关于这个病的研究不断向前发展，最近这几年的发展是突飞猛进的，有很多病也许在某一天会找到新的治疗办法。

　　最典型的就是网友前面提到的像肯尼迪病，现有的研究显示，在动物研究上找到很好的解决办法，动物实验把肯尼迪在动物模型上往好的方面治疗了，现在临床上进行临床实验研究。美国现在有新的药物有逆转这个疾病的可能性，还在动物模型阶段，走到临床上，在临床上确认它有效还需要时间，包括我们正在做这方面的努力，我自己不是很悲观，因为有三到五年甚至更长时间，我们会找到彻底解决这个疾病的可能性。

　　主持人：张教授谈到这个疾病三到五年的生存率，现在经过治疗以后，效果到底如何，有些患者生存率达到多少?

　　张俊：虽然运动神经元病总体是三到五年，个体差异相当大，有的患者只有一年多，有的患者有十多年，生活质量相对来说比较好.不要以为得了运动神经元病肯定只能活三五年，不能这么理解。首先病程方面是不一样。

　　我们反复在强调，力如太治疗，无创呼吸机治疗，胃造瘘营养支持治疗，不光是国内我们医院来看，全世界的多中心来看，至少延长生存期半年以上，治疗和不给治疗的差别还是非常大的。从目前来看，ALS从没有任何药物可以干预，可以治疗，到现在明显延长患者生存期，这都是治疗上的进步和突破。我的观点也和樊院长一样，以前很多疾病是不能治的，也治不好，现在陆陆续续很多疾病都可以治疗，我们科技发展也发展非常快，ALS虽然是少数病，但是是全球医学专家关注的热点，很多人投入大量的基金和精力做这方面的科研，我们很乐观地相信，在不久的将来会有很大的治疗突破。