主持人：刚才谈到营养支持，营养支持是需要专门购买一些特殊的营养食物，还是自己日常多摄入一些蛋白就可以?

　　张俊：主要是相对高热量的营养，比如美国做了动物实验的研究，两组动物，其他的治疗都是一样，单独的差别一组用普通的饲料喂养，一组用高热量的饲料喂养，喂养一段时间发现，高热量的饲料喂养的动物，发病的时间以及发病的症状都明显比普通饲料要晚，症状出现的要轻，说明营养状态对疾病的转轨发展有非常重要的作用。

　　现在不只是在动物实验上，对患者的研究也显示出来，在美国发表的一篇文章显示，对胆固醇比较高，血脂水平比较高的患者发现他们的愈后情况要好一些。对中老年人来说血脂高不是好的方面，但对运动神经元病患者，血脂高有一个保护的作用。虽然这个不是很确切的研究结果，但从目前来讲，结合动物实验和基础研究的情况，现在总的观点是要加强这方面的营养支持，特别当患者出现咽喉困难的时候，一定要注意早期开展胃造瘘的手术，可以消除营养不良方面导致的病情加重的因素。

　　张俊：高热量饮食不一定非得要求患者去买保健品。患者需要高热量饮食的原因是两方面，一方面疾病本身是高代谢。另外患者由于吞咽出现了问题，不能保证足够的热量，足够的能量，足够的营养进入到体内。胃造瘘最主要的目的给患者建立一个通道，保证营养的东西进入到体内，被体内吸收，不必要患者得去买所谓高营养，高代谢的东西。在做完胃造瘘之后，主要多增加蛋白脂肪的用量可以保证患者最基本的需要。

　　关于造瘘管注入食物的制备原则

　　网友：关于造瘘管注入内食物的制备，因为刚刚做了造瘘，我们并不知道如何制备注入的食物。有些事说起来简单，但具体操作起来不容易，比如食物的稀稠度如何?没有医学知识和经验的人很难从一开始就掌握，还怕食物制备不当把管子堵了。如果来得及的话，能不能在周日的病友会上做个试范和辅导?讲解一下什麽食物可以打进去，用什麽样的粉碎机打碎。多谢了。另外，患者在三院做完造瘘后，能否也设立一个程序让护士或是医生演示和操做一下胃造瘘管的使用和食物的制备。这可能还要和消化科商量。报歉提了很多要求，我知道你们也都很忙。多谢了。

　　张俊：国外做的造瘘比例是非常高的，曾经跟美国这方面的专家交流过，已经达到接近50%。另外国外比较方便一点，有现成的营养液在卖，家属不用自己配，有袋装的，有日用的，有周用的，做完以后，家属把现成营养液给患者打进去就行了。根据国内目前的情况，这个费用很高，国外的费用能报销，国内不能全部报销。

　　所以需要做完造瘘之后，自己来调配所谓的饮食。原则是：只要不堵管的东西都可以往里打。一般来说需要用粉碎机先粉碎，包括把鱼肉沫，菜汁、果汁都可以打。刚做造瘘的早期，胃肠不是很适应，需要少量多次，另外造瘘打的食物的温度尽量跟体温相吻合，不能过冷，容易腹泻，过热造成对患者的伤害。随着量逐渐增加，胃肠道逐渐适应。

　　我们准备在下一次北医三院患者会增加这方面的宣教，让护士就这个专题如何进行造瘘管的护理，如果进行造瘘的饮食，做专题的演示。

　　张俊：刚开始不太熟悉的情况下，可以稍微稀一些。这个管子如果护理好的话，一年换一次，如果管子堵了，刚做完两个月就换一次，增加费用，增加患者的痛苦。慢慢地会有一些经验。国内也有营养液，如果自己的经济情况允许的话，可以到医院买点肠道营养液，但是相对价格会贵一些，如果自己配置的话，通过粉碎机打碎了，在每次胃造瘘喂食有一个原则，每次要保证清水冲洗，冲开了，就解决这个问题，没有清水冲洗，稍微时间再长一点，干了就彻底把管子堵住了，原则上稀一点好。