主持人：还有两位患者的问题是这样，因为不是北京的，离北京比较远。他们担心在北京这边做胃造瘘，万一出现什么感染或者其他的问题，处理起来比较麻烦。像这种情况，会不会经常发生呢?

　　张俊：胃造瘘出现感染的机会比较少，因为是很微创的手术，本身胃不是一定的无菌，因为胃部是食物进去，我们看到的患者基本上没有感染的情况。北医三院消化科的黄永辉教授做这个已经非常多了，做得非常熟练，一般来说有15分钟到20分钟就做完了，做完以后，因为要住院做，身体要调整。这个不要特别地担心。

　　如果患者离北京很远，可能是管子等一些设备的原因，确实有些地方不能做，有些患者症状比较重，跑到北京来做，身体条件不太好的，不太适合。当地不能做胃造瘘，可以到外科做一个手术，做的效果是一样的，但不是微创的，要进手术室来做，通过外科手术同样可以解决营养的问题，那是普通外科都能做的手术。如果患者活动很方便，做胃造瘘，是完全微创的，损伤比较小，价格比较便宜。

　　张俊：运动神经元病做的胃造瘘跟普通患者有很大的区别，这些患者第一个容易发生窒息，第二往往呼吸功能并不好，如果不是很专科的大夫做胃造瘘相对来说有一定的风险性。北医三院类似患者非常多，主要国内做造瘘的，经过我们胃镜下做造瘘比较多，所以消化科对ALS做造瘘这一类患者相对来说经验比较多一些。尽量希望能住在北医三院附近或者北京周边地区到我们这边来做较好，如果困难的话，像樊院长说的做外科手术也是非常好的解决办法。

　　失眠、焦虑——渐冻人的心理调节

　　主持人：这个病是非常痛苦的。患者得了这种疾病，心理也会受到很大的压力，很多网友提到了。患者的心情很烦燥，还有患者很难入睡，今年过年就没有上过床，睡觉都在躺椅上面，像这种情况怎么治疗?

　　张俊：刚才两位教授已经提到，在治疗过程中，除了针对病程本身治疗以外，还有另一类是针对症状的对症治疗。对症治疗的目的要减轻患者在生存这段时间内的痛苦，当然不可能完全减轻，注重这方面的问题，是能够尽量地尽可能条件下减轻患者的痛苦，提高他的生存质量。

　　运动神经元的患者随着病程的发展，可能伴有肌肉萎缩很厉害，出现关节的脱位，出现肌肉的痉挛，或者是口水分泌过多。得了这个病以后，是恶性程度比较高的病，对患者自身和家属在心理上是一个打击，这样的话，患者有可能会产生抑郁的情绪，一个是呼吸，到夜间可能会缺氧，会造成失眠，本身容易早醒，因为睡眠中间有缺氧的状况，再一个症状是疼痛，疼痛很厉害，有可能造成无法入睡，或者睡着以后会痛醒。有的患者到了晚上不停地流口水，吞咽功能很差，不像正常人有自我保护的功能，这样会影响到睡眠。口水过多以后，很容易阻碍呼吸。

　　患者提出来睡眠不好，得分析到底是什么原因引起的，如果是口水过多，同时会有烦燥不安，心情不好，情绪低落，容易发怒，这种情况可以加一些抗焦虑的药，这个药有一个副作用，可以引起口干、便秘等等情况。如果这个患者病到一定程度，要上呼吸机，这时如果有睡眠的问题，首先判断是不是有呼吸的问题，比如白天，这种患者肯定定期要查肺的通气功能，如果发现他有这方面的问题，应该是尽早使用呼吸机，可以减轻夜间缺氧的情况。

　　再一个现在通过国外的资料包括我们自己研究发现，如果在有可能的条件下，给患者早期做睡眠呼吸监测，多导睡眠图，这个检查的作用可以做夜间血管浓度的测定，我们有部分呼吸机受累的患者在白天没有任何症状，在早期查通气功能是好的，但是做了多导睡眠图，可以发现阶段性下降，有的甚至达到65%，现在提倡在有经济条件的患者能够早期做睡眠图监测，更有助于早期发现呼吸问题，为早期使用呼吸提供一个支持和提示。