治愈的地中海贫血患儿生活质量

　　主持人：从成功的案例来说，他们治疗以后的生活质量怎么样?

　　李春富教授：跟正常的人一样。

　　主持人：那还需要用药吗?

　　李春富教授：不需要，移植成功之后通常在移植之后的一年之内要继续用药，这一年完了以后各方面的排斥反应都趋于平稳了就可以停止用药了，他不像肾移植，肾移植需要终身吃药，他不需要。

　　主持人：做一次造血**移植通常需要多少钱呢?

　　李春富教授：从同胞供者移植需要十五万元左右，非血缘供者移植现在了三十万左右，现在个别的病患在二十万以下，我们在努力降低移植费用和提高成功率，以便让更多的地贫病孩受惠于现代的移植进步。

　　主持人：您上面提到，地中海贫血是因为基因的缺陷，那在基因治疗方面，近几年有没有新的研究进展?

　　李春富教授：国际上都在进行研究，实际上地中海贫血是单基因疾病，是研究最透彻的。但是动物的实验都在做，临床的实验目前没有成功的。

　　主持人：如果一个家庭一旦确诊有一个地贫的孩子，不管是用何种方法，我们都可以想象这个家庭在经济上的压力、精神上的负担，这种生活是任何人都难以面对的。李教授，预防，对于地中海贫血这个疾病来说是不是就至关重要了呢?现在对地中海贫血的婚检是怎么样的一个状况。

　　李春富教授：现在免费婚检在大部分地区都可以了，问题是你要自觉地去婚检，很多人没有强制，他就不去了，所以这是媒体的一个责任，那就是通过宣传教育让所有的广东人都意识到自己是这种高危人群。

　　这个疾病是完全可以预防的，在香港就是一个很好的案例，他们通过宣传教育，特别是教育中学生，教育那些准父母们，所以他们的重型β地中海贫血的出生率几乎是零。

　　主持人：李教授，您作为广东省地中海贫血救治协会的会长，您认为目前防治地中海贫血有哪些进步和困难?

　　李春富教授：广东省防治地中海贫血我们在省里做了很多工作，但是现在大部分工作都集中在宣传教育方面，这几年确确实实，老百姓对这个疾病的认识是多了很多。那么我觉得现在应该进入实质性的阶段，因为预防工作我觉得最重要是在产科医生，我们已经有一个预防的指导意见，也是通过卫生部，发到了各个基层去，但是现在基层的产科医生对这方面的重视不足;或者他们没有意识到这种疾病的危害性，所以我们觉得应该要加强产科医生培训，提高意识，要有责任心，像香港他们非常明确的，如果产科医生你没有按照规程做;如果在你这出生了一个重型的地贫你要负责的。

　　主持人：今年广东省地贫协会在世界地贫日这天有什么活动呢?

　　李春富教授：5月8日广东省地贫协会跟青年协会在宏城广场有一个街头的活动，现在我们就发动社会各个力量去，基督教青年会组织了一些募捐和宣传教育的活动。

本文转自：39健康