地中海贫血患儿的寿命

　　主持人：正常治疗一个地贫儿的寿命有多长?

　　李春富教授：这就要看你的除铁和输血是不是达标，如果严格达标，生命期是比较长的。最近有一份报道说，在英国到35岁有50%的地贫病孩死去，但在意大利只有35%病孩死去。在我们国家，输血和除铁都没有落实下去，通常在十来岁就没有了。

　　在深圳曾统计过，一个十岁的小孩，输血和除铁的费用每个月大概是在四千到五千。输一个单位的血大概是四百多块钱吧，反正费用是比较大的，输血现在利用住院的形式还可以报销，现在静脉除铁药也可报销，但目前两个口服的除铁剂还不能报销。全民医保铺开的话将解决个人费用问题。但这个费用的问题转嫁到政府，如果有上万个这样的病孩要靠输血和除铁维持生命，每个月要花上几千块钱，而且是终身的，这将是一个相当大的支出。随着我国输血和除铁治疗的改善，地贫病孩基数会越来越大，这将是一个惊人的数目。

　　另一个治疗办法是造血**的移植，这是目前治疗地中海贫血的单独治疗的办法。经过造血**的移植就可以完全康复。但是造血**的移植有风险，移植失败率在10%以上，而且一次性的投入也是相当大。但假如政府仔细算这笔帐的话，他会发现还是一次性投入而不是长期负担更划算。

　　还有一个不可回避的问题就是社会问题。靠这样来生存的小孩将面对读书，就业，结婚等方面的社会歧视问题。所以随着移植技术的不断进步，现在效果已相当不错。根据我国的实际情况，我觉得病人应该尽快做造血**移植，政府也应该鼓励这样做。造血**移植是需要一定条件的：

　　第一，移植有个适应症，必须是重型β地中海贫血，第二，他的血色素比较低，必须靠输血才能维持正常的生活，第三，自身身体条件、精神状态比较好，身体状况太差了，手术后的成功率就会受影响，现在我们也不敢做，现在我们年龄控制到三岁，就是三岁之后我们做。随着移植技术的提高我们放宽到两岁做，有两个原因，一个就是护理起来好，合并症也少一些，成功率会高一些;第二个就是三岁之前，小孩的生长发育特别快，如果我们用这样细胞毒的药物，化疗的药物给小孩一个打击，会不会对他十年二十年以后产生不良的影响，现在是不太清楚的，没有统计学的指引，所以从这个角度来讲我们也不太主张太小做。