小儿脑瘫在治疗和康复上应注意什么
记者:在治疗和康复上,家长和社会应该怎么配合呢?
朱主任:脑瘫是个长期的疾病,不能幻想一次手术,或者短时间的系统治疗就能达到理想的效果,家长和社会的作用是非常大的。临床中发现,许多父母过于依赖议医疗机构和治疗人员,在医院不动手,在家中更是什么都舍不得做,唯恐孩子哭,以至于在医院有进步,回家呆一段时间不进步,甚至还退步;一些父母感觉医疗花费高,住不起医院,干脆放弃治疗;也有一些长期耗在医院里。
由于脑瘫是一种慢性疾病,康复治疗过程比较慢长,花费大,单纯依靠医院或康复机构的训练人员是很不现实的,科学的做法应该是:在医生指导下,医院、家庭、教育机构结合的康复管理模式。
医院帮助短期系统强化训练或指导式治疗、解决医疗问题(如:痉挛的管理,包括药物治疗,尤其是合理、适时的A型肉毒毒素注射,合理选配矫形器、手术等;伴发疾病的诊治;继发障碍的管理),医生和治疗师扮演好监督员和指导员的角色。
教育机构包括特殊幼儿园和特殊学校,为脑瘫儿童提供应有的教育和社交机会以及必要的康复治疗(国内比较缺乏,家长也特别忽视)。
家庭中除为儿童提供衣食住行等基本需求外建议的资源在于父母作为治疗师的角色,一方面应该完成医生指导的各项训练内容,另一方面培养孩子日常生活中的自助能力。家庭环境和单独个例的父母角色是任何其他无法替代的,因此,父母应鼓起勇气,相信自己的能力,在医生指导下,多学习一些康复技术,共同促进脑瘫儿童各项能力发展。
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