患者：2005年7月发病，现在双手不能自理，控制不住咳嗽，喘不上来气，心口难受，闹心，心烦难受，病人很痛苦，经常发出呻吟声，咽胶囊困难，紧张时说不出来话，吐字不清，不紧张时能慢慢说出来，抬头无力，不能抬起，腿在别人搀扶下还能行走。 化验、2006年7月4日请您看病时确诊的运动神经元病，核磁有颈椎病，免疫力正常范围，风湿没有，当时还有一项基困突变的结果还没出来，联系不上您也不知道。病人叫郝文香。 当时吃了一个月的力如太，发现血里有黑点，后就没吃，灵苞多糖注射大概半年，后始终联系不上您也不知道该怎么办，在家附近针灸脖子扎了很多针，感觉后脑勺都扎空了，之后脖子越来越无力，现在走路时头无法抬起。07年秋天气越来越冷，发展就很明显只是一两天里，走路开始不稳，上厕所台阶开始费力。最近咳嗽有痰，就吃了罗红霉素，和止咳，化痰的药。有类似咽炎的症状，干咳，嗓子干，唾液粘稠，得不断的喝水。 上述情况，家属该怎么办?向您请教如在家中有没有什么救助办法?(基因突变的结果?) 谢谢 吉林市一患者家属 2008 7-24

　　北京协和医院神经科李晓光：如有条件应坚持服用力如太。 检查通气功能， 要考虑用无创呼吸机 ，并做经皮胃造口(PEG) 相关的疾病知识花些时间浏览我的个人网站《守望视野》，会有帮助 lixiaoguang.54doctor.net