北京协和医院风湿免疫科副主任、博士生/博士后导师、中华医学会风湿病学分会候任主任委员

　　记者：您曾经说过：“我最大的心愿，就是建一个国内人自己的系统性红斑狼疮(SLE)数据库，让病人得到正确诊治。”您能谈谈您和红斑狼疮“第一次亲密接触”的经历吗?目前国际上红斑狼疮治疗有哪些新进展?我国的红斑狼疮治疗现状如何?

曾小峰 主任

　　曾教授：建立我国自己的SLE数据库，一直是我最大的心愿。SLE危害性大，死亡率高，给患者、家庭和社会带来极大负担，我国人口多，SLE患病率居世界第二，患病人数在世界**，但我们国家几乎没有自己的SLE数据。我们临床用于指导治疗的指南都是国外的，很多是不适合我们的。我们知道，每种疾病在不同国家、地域、种族之间都存在一定的差异，特别是风湿免疫疾病，种族差异还是比较大的，而我们需要了解我国SLE的流行病学等基线数据，这样才可以更好指导临床治疗等，同时我国SLE相关的研究非常少，与国际差距非常大，我们迫切需要拥有自己的SLE数据库。值得欣慰的是，这样的数据库我们正在建立中，已经初具规模，建立世界上样本量最大的SLE临床资料库和生物样本库，不再是梦想，我相信不久的将来，国内的SLE数据库带来的研究成果必将给国内外医生和患者带来希望和获益。

　　我从大学毕业后就一直从事风湿免疫方面的疾病，到现在已经有28年了，我国风湿免疫疾病研究起步很晚，中华风湿病学会1985年才成立。风湿系统疾病是一大类，有两百多种疾病，SLE是大家很熟悉的一个风湿免疫系统疾病， SLE是为自身免疫性疾病之一，属结缔组织病范畴，临床表现多样，病因和发病机制不明，对患者危害很大，近30年来SLE治疗方面的进展不是很大，SLE 患者生存期比较短，但是，自从70年代美国使用免疫遏制剂和激素联合治疗SLE，SLE患者生存期已经延长了。目前用于SLE药物很少，FDA批准的药物目前只有4种，我国SFDA批准的一个新药来氟米特，用于治疗狼疮肾病。目前具有适应症的药物很少，许多药物认为有效，但是没有大型临床数据支持，在 SLE治疗方面我们还需要做很多的工作。

　　记者：刚才您谈到了，我国SLE数据库的建立必将是医生和患者获益，那么数据库可以带来哪些获益呢?

　　曾教授： 在去年8月举办由我们协和医院风湿免疫科牵头的“第一届CSTAR论坛”上，国内系统性红斑狼疮研究协作组(CSTAR)宣布已在2年时间内纳入了 2000余例红斑狼疮患者，初步建立目前世界上样本量最大的红斑狼疮临床资料库和生物样本库。建立这个数据库可以通过信息分享，提升SLE的诊疗效率，真正实现患者、医院及研究者的利益最大化;可以为转化医学服务提供一个平台，为SLE的发病机制、分子分型等基础研究提供大量信息，使临床向基础转化成为可能;丰富的患者资源可以为SLE的新药研制和临床试验提供了数据支持，实现基础向临床应用的转化。而且，通过数据库建立的平台，可以辅助规范国内范围内 SLE的诊断、评估和治疗，帮助建立有我国循证医学证据的临床指南和治疗规范。