家长应该重视孩子行为习惯的培养

　　求医网主持人：刚才说家庭对孩子的关爱，很多家长对孤独症的孩子重视的是知识教育，实际上他们却忽视了孩子行为习惯的培养，那么家庭康复这块应该建立怎样的正确计划呢?

　　贾美香：两三岁的孩子我们觉得就应该建立起来行为规范，那也就是说他要学会听指令，他会按照指令去做，这点上他跟正常孩子是一样的，不要觉得我们的孩子有孤独症就跟正常孩子所有的东西都不一样，现在正常孩子三岁要进幼儿园了，幼儿园是个什么环境?实际是在培养孩子的行为习惯，学会听老师的指令，学会上课怎么样，下课怎么样，学规矩。现在都是一个孩子，家长往往觉得立这个规矩好像没那么重要，比如我们也有很多能力高的孩子，认知水平、智力发育都非常好，本来他们应该是可以上学的，但是就因为这个规矩没有，被集体环境拒绝接收。幼儿园和学校都是一个集体的环境，老师不可能做到一对一，没有建立规矩的孩子只要一进入到集体环境就会有问题，所以孩子就没有办法去像正常人一样融入集体。

　　家庭在孤独症患儿的康复中有不可替代的作用

　　求医网主持人：孩子的健康成长刚才说了离不开父母和家庭的关怀，孤独症的孩子更需要家庭的关爱和支持，那么在孩子的长期治疗和康复过程中您认为父母和家庭应该起到什么样的作用?

　　贾美香：首先我觉得有了这样的孩子，家长尤其是父母首先要正确面对这个现实，另外你要做好积极的心理准备，就是说这个训练干预的路会很慢长，你要有足够的这种心理准备。第二，家长尤其父母之间不要互相埋怨，一定要互相支持。另外家庭肯定也会有有很大的变故，怎么能去安排好这个家庭的生活也是非常重要。我们看到很多妈妈放弃自己的工作照顾孩子，我们也不希望家长全程放弃，可能在某一段时间内因为需要你的时候，要请假帮孩子。第三，希望我们的家长要去学习，学习训练孩子的一些知识，要掌握一些训练技巧、方法，任何人的感情代替不了父母，尽管有机构有老师有康复师帮助你，但是永远替代不了你。家长一定要把一些关键性的方法、技能要学到手，因为你伴随孩子的时间是最长的，没有一个人能替代你的角色。第四，家庭和谐。比如家里面有老人，大家一起来努力，为了这个孩子各尽其能，这样互相能够安排好，共同完成训练孩子的任务。另外也有告诫家长不要有病乱投医，有的家长很无助，上网查到很多方法、如就医、吃药、打针等等，到目前为止没有一种药物是可以治愈的，但是有的时候一些药物会改善孩子的一些症状，但是年龄小的孩子我们不大建议给他吃很多的药物。以为很多的药物都要在肝脏代谢再经肾脏排泄，服药过多也会加重肝脏和肾脏的负担，所以能不吃的情况下我们尽量不吃。家长要选择一个适合孩子的机构。国内有五百多家这样的机构，大家都会说我的机构是较好的。家长们也都会从网上了解一些机构的情况。但是因为孤独症的孩子一个很大的特点就是个体化，每个孩子的情况都不一样。一对双胞胎同时处在一个家庭里面，他俩的表现也会有所不同。我们的训练要体现一些个性化的服务。另外要针对每个孩子的具体情况制订个别化的训练计划，只有针对孩子的问题行为去训练，他才能有进步，才能够有改善。最后就是特别希望我们的家长要团结，你要积极的去给孩子争取。比方说我们要向政府向社会呼吁，要得到政府和社会的支持。现在政府、社会很多爱心人士还是对这些孩子越来越关注。同时我也特别希望我们的机构大家一定要团结强强联手，我们要把资源拿出来大家共享。因为我们面对的都是这样的孩子，所以大家不要说你是较好的我是较好的，可能我们大家要互相取长补短，而且要大家携手来完成这个事业。也非常希望通过你们的宣传，有更多的爱心人士来关注这些弱势群体的孩子和他们的家庭，使他们这些弱势群体的孩子被我们我们这个社会所接纳，使他们在这个大家庭里生活得快乐，像正常人一样生活的有尊严有品质。