4月2日是第二个国际孤独症日。孩子的一颦一笑,都牵动着父母的心,孩子是父母的命根子,是一个家庭快乐的源泉。然而,在国内至少有180万个家庭却因儿童孤独症而陷入痛苦的深渊中。如何发现孤独症,又该怎样进行康复训练呢?
薄宏莉:孤独症是婴幼儿早期发育障碍,它的主要特征是在人际交往上存在困难,首先语言交往存在障碍,不能正常使用语言工具与人进行沟通;其次是有怪异的行为举止,会有刻板的行为,行为表现方式比较怪异,固定的进行某种仪式性的活动,不能与人进行正常的目光对视;还有就是对于语言的理解存在困难。 [14:08]
薄宏莉:孤独症是一种脑部发育障碍,在孕早期脑部发育受损造成的,但目前还没有医学手段检查出其受损的部位,而且致病原因多种多样,目前没有准确手段找出真正致病原因。 [14:11]
薄宏莉:目前孤独症孩子的确诊还是依靠家长的早期发现,那么家长通常会在1岁左右发现孩子与其他孩子存在差异,到3岁左右是一个确诊的高峰期,因为那个时候孩子面临到上幼儿园,在群体中表现出来的特点更为明显,家长会更加引起注意,才会带着孩子去医院确诊。 [14:14]
薄宏莉:通常1岁的孩子开始学习语言,而许多孤独症的孩子在语言发育上存在障碍,所以1岁左右家长会发现孩子语言发育上的问题,但有些孩子是语言发育比较迟缓的,在传统观念中也有贵人语迟的说法,所以没有引起所有家长的注意,到3岁时孩子进入到团体生活中,开始与同龄儿童进行交往,孤独症儿童的社交障碍就表现得尤为突出了,这个时候与同龄儿童的发育已经有了较大的差异,他们很难融入到集体生活当中去,无法用正常的方式与人沟通,家长才知道问题的严重性,这时才会带孩子到医院确诊。 [14:19]
薄宏莉:孤独症是终生性的障碍,也就是说当一个孩子被确诊为孤独症时,他将终生伴有孤独症的特征,我们只能训练手段使他的一些特征得到改善,但是是无法彻底治愈的,我国已经在2007年正式将孤独症列为残疾人保障体系,所以他可能终生需要外部的关注与社会的支持。 [14:23]
薄宏莉:我们目前说到的孤独症实际上是一个孤独症谱系,里面包含有传统意义上的孤独症、雷特综合症、阿斯伯格综合症以及其他发育障碍,所以每一个孤独症的孩子表现都是不一样的,现在很难预测一个孩子将来会发展成什么程度,因为传统意义的孤独症愈后的效果都不是特别好,阿斯伯格的孩子发展程度相当对会高一些,但关键是这些孩子在早期接受过什么样的训练,有很多孩子的问题是由于后期的教养方式存在问题导致孩子出现一些行为问题,例如自伤、攻击别人、情绪烦躁等等,这些表现很少一部分是由孤独症造成的,更大一部分是由于后天环境造成的。所以目前还没有一个非常科学的方式将这些孩子进行明确的严重程度区分,但是他们个体之间一定是存在差异的,由于他们的病因不同,发病的部位不同,后期的发展一定也不同,是否能够过上正常的生活,是要由他周围人的帮助和社会的交纳起到决定性作用的。 [14:30]
薄宏莉:这是一个训练的误区,语言只是用来交往的一种工具,孤独症孩子的本质没有和别人交往的愿望,所以他也不会主动使用这个工具,有一些孤独症儿童能够说很长的句子,但是他们所说的内容不具有交往的功能,经常是自说自话,与周围的环境和他人没有任何关系,所以想让孩子能够有一个好的发展,重要是他对周边环境和人的理解,要帮助孩子明白为什么要使用语言这个工具,并且让他体验到使用这个工具后带来好的结果,所以对于孤独症儿童的训练语言仅仅是一方面,我们更多的是从他的行为上进行管理,让他知道什么时候该去做什么事情,作为家长要从心里接受孩子的障碍,才能够更好的帮助孩子。有一些孩子会恢复得很好,有一些孩子则进步得缓慢,这些都是由孩子的个体差异决定的,作为家长更重要的应该放在怎么能够和孩子更好的生活。 [14:37]
薄宏莉:孤独症儿童目前在医学上面还没有办法进行准确的检查,在目前的医学手段下很多孤独症的检查指标都是正常的,因此很难做到对症下药,目前对于孤独症儿童的诊断国际上通用的方式是行为量表,也就是说由家长或者孩子的监护人根据孩子的表现填写量表,根据量表的得分判断孩子是否患有孤独症的倾向,所以医院很难为这些孩子开出相对应的药物进行治疗。目前国际上比较通用性的两种训练方法是应用行为分析法(简称ABA)和结构化的方法(TEACCH),这两种方法在国际上都有过几十年的应用经验,个案数据和实际的参数都比较完整,尤其是应用行为分析法,是可以通过准确的数据来测量的,能够明确的看到孩子通过训练后的变化,在国际上面许多专业的学校和专业的人员都在从事这个工作来帮助孤独症儿童。当然在目前几乎每个月都会有新的治疗诞生,但是能够有效证明其方法有效性的还是很少,例如比较流行的海豚治疗、听觉统合等。 [14:45]
薄宏莉:孤独症儿童的训练应该是参与的人越多效果越好,如果孩子能够送到专业的机构去训练是很好的一件事情,但目前我国专业机构数量非常少,所以家长还是承担了许多训练的工作,在美国一个孤独症儿童被诊断后,他的社会服务体系会全面的跟进,直到这个孩子成年、老年到死去,而我们现在还达不到这个水平,孩子更多的时间还是会与父母呆在一起,所以父母掌握一些相应的专业技术是有必要的,我上面推荐的两种方法,家长是可以通过学习掌握的,ABA和TEACCH的一个很大特点非专业人员可以掌握,家长通过学习专业资料或者到机构进行培训,回家后可以自己为孩子进行训练,当然我们也希望家长在以后的生活中也能够不断的得到专业人员的指导,并且帮助家长解决孩子成长过程中的遇到的所有相关问题,这需要全社会的努力。 [14:51]
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