广东是遗传性疾病“地中海贫血”的高发省份,α-地中海贫血基因人群携带频率约为8.53%,β-地中海贫血人群携带频率约为2.54%,也就是说,全省每9个人中即有1人为地贫基因携带者,是一个相当高的比例。有人形容,一个地贫患者的出生对一个家庭产生的影响几乎是毁灭性的,这个形容说的就是地贫的治疗费用。
在广东省地中海贫血防治协会组织的一次地贫家庭联谊会上,一位地贫患儿的母亲就反映:“我女儿17岁,每月要输一次血,花费一千多元。每晚在家自己打排铁针,光这一块一个月最少要四五千块钱。”对于中低收入家庭来说,这个数目一定是难以承受的。而其中一位来自番禺的患儿家长何淑娟说,住院输血的费用在番禺可报销25%,但花费更高的排铁针则由患者自费承担。她表示,由于难以负担维持治疗的费用,今年下半年就有四五个相熟的病友因病情恶化去世。她呼吁“把地贫治疗药物纳入医保门诊报销范畴地贫患儿缺乏政策和制度保障。
地贫的治疗费用如此昂贵,单单依靠家庭很难有效保证地贫患者持续而有效的进行治疗,那么,要维持地贫患者的生命,有哪些路可以走呢?小编近日就这个问题采访了广东省地贫纺织协会会长、南方医科大学南方医院儿科主任李春富教授,李教授也表示,地贫的治疗对家庭来说难以承受,费用难题亟待政府来解决。
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