主持人:血友病有哪些治疗方法?
吴润晖:有两种治疗方法,一种是按需治疗,就是说当发生出血了才治疗,这种方式是“事后诸葛亮”、“亡羊补牢”,因为这个时候患者身体已经受到伤害了;另外一种是预防治疗,也是国外现在比较主流的治疗方法,防患于未然,在没出血的时候就提前给患者补充所需的凝血因子。这是两种不同的治疗理念。
主持人:为什么很多血友病患者不能得到完善的治疗?
吴润晖:首先第一点是因为诊断率低,很多人对这个疾病没有很好的认识,目前我国对血友病的诊断只有5%-10%;另一个原因是患者用不起药,因为血友病超过90%的费用都是用于凝血因子替代治疗,这种血制品比较昂贵而且所需的用量非常大,给患者带来的经济压力是很大的;最后一个原因是无药可用,因为它是血制品,而我国现在血制品很短缺。
主持人:我国目前有哪些措施让更多的血友病患者得到有效治疗?
吴润晖:现在卫生部很重视血友病,自09年起就建立了网络诊断平台,每个省市都有一个血友病诊治中心,这样更好的提高血友病诊断率;第二是国家对血制品统一监管,而且对所需血制品的厂商重点扶持;第三个是在医疗保险体制上为患者减轻经济负担,各个地区都能得到不同程度的医疗费用报销。
主持人:血友病患者怎样预防下一代遗传此病?
吴润晖:刚刚说到血友病是个“伴性”遗传疾病,所以产前检查要做性别鉴定,举个例子:如果患者是男性,他跟正常女性结婚那他们生下的女儿一定是个携带者,而他们的女儿还会把这个疾病往下传;如果是女方患有此病,那她的孩子50%是病人、女儿50%是携带者,因此需要出生前进行基因检查。
主持人:血友病患者日常生活中有什么要注意的?
吴润晖:即:减少发生可控性出血的可能,学会家庭护理,比如有年幼血友病的家庭家具不要选有棱角的那种,以免不小心碰到后引起出血;活动较多的时候可以戴一些护膝、护腕、头盔等;第二要学会自我注射,当出现出血的时候自己能够及时注射止血是很重要的;同时患者要避免加重出血的药物及食物,如阿司匹林等。
吴润晖专家寄语:
我呼吁社会给血友病患者更多的关爱,虽然血友病是个终身携带的疾病,如果得到恰当治疗,血友病病人同样会成为有用之才,为国家和社会做出贡献。而血友病患者也要学习血友病相关知识,做好自我保护工作,避免出血的发生。
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