主持人：这种疾病治疗的效果如何?延缓多长生存期?从诊断到丧失劳动生活能力有多长时间?

　　樊东升：这个不能一概而论，90年代初有一个药物出现以后给病人的治疗带来很大的改观，诊断以后用药延缓病的进程，曾经有一个病人是早期诊断的病例，我们给他用了一年的药，(通过其它途径资助得到了一年的药)，在这一年当中病情几乎没有太大的变化。第二年由于不能再继续获得资助，第二年病情发展非常大，可以看得出来药物使用对于疾病进展有些帮助，但是很难说延缓多几个月或者是半年，不能这么说。

　　如果越早的使用，那么获得保护的神经细胞越多，病情延缓的时间越长。随着新的药物治疗出现以后，我们对这个病的诊断和治疗的原则发生一个很大的变化，一定强调早期的诊断，越早的诊断越早的治疗，对病人的获益越大。到中晚期使用这个药物，用不用差别不大。

　　刚才提到早期诊断有一些困难，这个病最大的问题是在诊断上缺乏金标准，没有说找到一个指标可以一定诊断这个病。很多其它的病也可能出现运动神经元损害，需要大夫进行及时的判断，即使有经验的大夫在很早期可能也不太确定，有网友也提出有了诊断比较模糊。所以定期的随访是非常重要的，如果病情有变化的话可以随时纠正诊断。

沈扬教授

　　网友：我的父亲患有这个疾病，睡眠和情绪都不太好，一般两三点就醒了，这方面有没有一些好的办法?

　　沈扬：失眠在普通人群当中将近50%的发生率，这是06年在北京、广州、上海各大城市做城市人口睡眠状况调查的结果，那患有具体疾病的话更容易伴发睡眠方面的问题。

　　肌萎缩侧索硬化症的患者唾液分泌非常多，呼吸不好，容易憋气，肯定会影响到入睡，入睡不能或者醒得很快，这是躯体疾病本身的一部分，是肯定存在的。另外一旦知道自己得了这个病，对于病人来说很恐怖，肌肉一点点没有了，脑子非常清楚，结果手脚不能活动，甚至吞咽也不好。这样对于病人的心理压力造成很大，实际对亲属本身也会造成相应的问题。家里出了病人，本身要消耗大量的财力和物力，不光病人本身有失眠，包括家属本身的情绪也不好，又可能影响到病人，病人又影响到家属，等于是一个恶性循环。

　　对于改善睡眠，主要是提高病人的生存质量，由于这个病目前证实只有一种药可以延长病人的生存时间，那病人是很痛苦地经过这段时间，还是通过各方面的干预能够相对轻松一点。早醒是病人典型的有情感方面的障碍，有疾病本身的影响，再加上心理上的问题引起某种该有的神经介质代谢出了问题，人的情绪出现问题，要么白天容易垂头丧气，做什么事情没有意思，甚至有的想吐想自杀，有的烦燥。病人觉得很难沟通，动不动就发火，也不配合。实际也不是故意造成这种情况，实际跟疾病本身有关系， 是由于神经介质的缺乏。这种情况下使用改善神经介质功能的药物，对人心情的改变会有好处，可改善病人的情绪。

　　樊东升：夜间睡眠不好要具体分析一下，跟普通人的睡眠障碍不是一回事。首先确定这个病人的呼吸状况，如果因为夜间呼吸不好而反复醒的话，给镇静剂或者用药量越来越大，结果更加危险。镇静剂有遏制呼吸的作用，如果病人本身呼吸功能不好，这种情况下用镇静剂有危险。睡觉不好憋气的情况可以做一下肺活量的测定，看是不是有缺氧，有没有通气功能障碍。如果有通气功能障碍，我们首要改善呼吸。如果不分原因使用睡眠药物的话，对病人不是特别合适，如果没有问题的话就停止药物，一定要具体分析，跟普通人的睡眠问题不太一样。有些病人由于头疼睡不好觉，这时候给病人使用气垫床缓解他的疼痛，对于他的睡眠很有帮助。

　　主持人：最后请三位介绍一下自己的出诊时间。

　　樊东升：每周一下午和每周四上午。

　　张俊：周三上午。

　　沈扬：周一下午、周四上午。

　　主持人：今天的访谈到此结束，感谢各位网友的关注。