主持人：跟其它的神经肌肉病有什么区别?

　　樊东升：临床上这个病特别需要注意的是，很容易和另外一个非常常见的疾病——颈椎病混淆，很多病人最初在基层医院被诊断为颈椎病，误诊的情况比较明显，国内外都是这样。如果诊断为颈椎病而你的表现主要是四肢远端肌肉的萎缩，应该请医生看一下。

  
张俊教授

　　张俊：运动神经系统在临床上需要几个部分组成，一个是大脑皮层高级中枢的管理，还有脊髓下一级中枢的管理，还有脊髓神经肌肉接头，这些构成一个运动体系。这个病变的部位在于大脑皮层运动区细胞还有脊髓的前角细胞，肌萎缩侧索硬化症是一个变性病，性质不清楚，发病原因不清楚。主要累及运动系统，所以病人出现肌肉萎缩、无力，逐渐累及到吞咽和呼吸，最后病人因为呼吸的问题或者吞咽的问题而死亡。在临床跟类似的肌肉病很容易混淆在一起，必须到有相当水平的医院做明确的诊断。

　　网友：很多医院对这个疾病的诊断很模糊，或者存在很大差异。

　　张俊：一般有两个原因造成，一个原因这个病是起病隐匿的疾病，病人是逐渐加重的过程，病人自己说不清楚哪年哪月哪日几分几点得病了，等到发病的时候已经出现肌肉病变，是一个缓慢进行的过程。在特别早的时候比如只出现手的小肌肉萎缩，几百种病都出现相同的症状，这个时候要做明确的诊断相对困难一些。

　　第二方面，毕竟病人的分布群来说是一个广泛而分散的，也有乡村的，也有乡镇的，有小城市的，也有大城市的，相当一部分医院不具有神经科的分科，诊断不了这个疾病，可能两方面因素造成误诊率非常高。我们做过一个统计，大概有60%的诊断误诊。

　　很重要的一点，一定要早期到大医院看病，第二一定要随访，观察疾病的演变过程，这一点很关键。

　　主持人：下面请樊东升教授简单介绍这种疾病在临床上的治疗概况是怎么样的。

　　樊东升：治疗分两方面，一个是针对病因的治疗，另外一部分治疗是针对疾病症状，这个病发展到一定程度有各种各样的症状，比较常见的症状有腿部的痉挛，全身疼痛，情绪上焦虑，睡觉不好，进食困难。这些症状虽然对病情本身并无太大影响，但是跟治疗有关。国内的治疗一直以来主要针对疾病本身进程的治疗，病人一旦得了这个病以后，只去想着延缓病程而忽视了减轻症状，往往病人的生活质量很差，很多时候生不如死。

　　北医三院除了关注新的治疗方法来延缓病程，并且注重研究病人临床症状的改善，使得病人更加好地过好每一天。

　　张俊：有两方面，一方面针对疾病发病本身的因素。第二部分针对病人出现的症状，由于病人的肌肉萎缩无力，出现很多症状。很多病人一晚上几乎每次睡眠的时间不超过一个小时，还有肌肉的疼痛，包括晚上病人的憋气、呼吸困难，非常痛苦，这一方面我们叫做对症治疗。国内做的一直不是很好，国外这一块做得非常好，社区服务非常完善，甚至包括病人家庭的心理治疗，包括护工的心理治疗都有。国内针对减轻病人痛苦这一块做得比较少，这一块是目前我们做得比较多的方面。