谢晓恬教授在线回答网友血液肿瘤困扰

　　谢晓恬，儿科主任医师、教授、博士生导师、上海同济大学附属同济医院儿科主任、国内缓癌学会儿童肿瘤专业委员会委员、中华儿科学会血液学组委员、国际癌症治疗与研究协会(INCTR)委员;《中华儿科杂志》、《临床儿科杂志》、《国内小儿血液与肿瘤杂志》等多部核心期刊编委。

　　谢教授在小儿血液与肿瘤疾病的研究领域造诣很深，他开展国际先进的联合免疫遏制疗法治疗儿童重型和难治型再生障碍性贫血获得显著疗效与相关基础研究成果，获上海市科技进步二等奖。根据国际发展趋势和多年临床经验积累，创建“同济-95”系列化疗方案，科学诊治各类儿童急性白血病和晚期非霍奇金淋巴瘤，经专家委员会鉴定，远期疗效达到国内优秀水平，并在国内进行推广，2002年获得部级科技进步三等奖。在儿童血液肿瘤诊治研究过程中，深入开展儿童再生障碍性贫血发病机制、白血病化疗药物体内代谢、以及儿童血液病治疗方法学等方面的相关研究，成果显著。

　　网友：谢教授，你好。我女儿今年十岁，不幸患了EB病毒引起的噬血细胞综合症，经过治疗一个多月后，肝、脾的大小都趋于正常，血常规、肝功等指标也趋于正常，EB病毒显示阴性。经医生建议出院，但继续随访。在治疗期间用了VP16、地米等药物。回家继续口服齐墩果酸片、地米、环胞素口服液等。现在精神状况良好。她现已治疗40天左右，每周继续用2支VP16巩固治疗。

　　我回家后在网上查阅相关报道，预后效果不好，特别是EB病毒引起的此病预后效果比其它原因引起的HLH效果更差。请问谢教授，根据最新医学进程，现在 HLH的治愈率是多少?EB病毒引起的HLH治愈率又是多少?我们回家后如何护理她?她是否已渡过危险期?以后还会不会复发?我现在看到别的小孩背着书包去上学就羡慕不已，也不知道她什么时候才能继续上学。

　　谢晓恬：你好!　　1、不论你的孩子所患“噬血细胞增生综合征”是何原因所知，目前疗效比较好。

　　2、需要定期进行血液学检查，了解病情变化，确定疗效。

　　3、我想只要身体逐渐好转，以后能够恢复学业。

　　网友：谢教授，还想请教一下，她病情稳定过后可以用中药来调理吗?

　　谢晓恬：你好!没有必要中药调理。注意防止感冒和疲劳，适当保证营养即可。

　　网友：谢教授，您好。我女儿的病情现在比较稳定。VP16已经停药，环孢素继续使用 。但我看环孢素药的副作用很大，特别是对肾脏的影响 ，慢性，进行性肾中毒多于治疗后约 十二个月发 生 ，但现在医生又没有说要停药， 我现在非常担心。但愿她顺顺利利地治好这个病 ，天天看她大把大把的吃药实在太心疼了。

　　谢晓恬：你好!

　　如果环孢菌素剂量不超过每公斤体重每天5毫克，则基本上不会导致肾中毒，应该没有问题。

　　网友：我孩子1岁3个月的时候患噬血细胞综合症,并于2008年2月到广西医科大一附院治疗1个多月,病情好转后出院,于当年7月底停化疗药VP16,到 2009年1月停环孢A,现孩子精神状况及发育情况都较好.请问谢教授,我孩子这种情况复发的几率到底高不高.我每天都生活在压力和担心里,生怕孩子哪天复发了,那我的确家庭将无法再承受这样的折磨了.

　　谢晓恬：根据你的描述，估计孩子的“噬血细胞增生综合症”是继发性的，不是先天性的，几乎不会复发。

　　网友：你好。我家宝宝9月26日正好十个月，8月28日打了麻风疫苗，三天后开始发低烧，38度多一点，接着开始拉肚子，但每天拉的次数不多，3到4次，大便比较稀。吃了两三天希克劳和司密达、培菲康，体温正常了，但大便一直不好，每天2到3次，比较稀，还有一些果冻状，继续吃司密达、培菲康，但大便一直不正常。9月9日到医院做了血常规，医生说白细胞太高，要打挂针治疗5天，我们不忍心，去看了中医，前后差不多吃了10天，停药后大便基本每天一次，最多2次，但一直是软软的。9月24日我们给他验了一个血，白细胞还是偏高，我们这里的医生说白细胞一直偏高很不好的，要吃药打针。我们看宝宝除了大便不大好，平时精神还好的，能不吃药打针还是尽量不要，但医生说的这么严重，我们又很担心。

　　谢晓恬：1、如果大便化验检查未见异常(这种可能性很大)，什么孩子是消化不良，问题不大。

　　2、近期白细胞稍有增高，但各种白细胞分类结果基本正常，符合婴幼儿正常白细胞范围，并不意味着一定存在感染。

　　3、近日有感冒，请及时诊治。痊愈后再复查血常规。