倡导对渐冻人的整体护理概念

　　张俊：我们现在疾病管理模式和以前有很大的区别，包括国内和国际，以前我们关注的是患者生理情况，哪里有疾病去治疗哪里，得肿瘤了，我们把肿瘤切除，现在已经成为心理-生理，甚至是社会-心理-生理模式的转变。这个很重要的一点是要关注患者，既然现在ALS不能完全治好，要在很多方面去努力，比如药物的治疗，呼吸机的治疗，早期胃造瘘的治疗，还有很重要一点，我们提倡患者整体的护理或者整体关爱，这是多个专业梯队所构成的模式，这个模式可能会针对患者很多方面，包括患者的对症比如头痛，必须要解决睡不好觉，包括吞咽的问题，情绪上的问题甚至包括他的生活。

　　国外在这方面做得很细，这个患者有病了，但是他还在上班，在疾病的情况下，怎么适应现在的工作还有工作训练的问题，包括瘫痪之后怎么进行物理康复，甚至国外当患者得了这个病，如果他是一个天主教或是基督教的教徒，他可能会觉得是不是我做了很多坏事，上帝惩罚我。这时牧师要进行开导。甚至这个患者已经去世了，乃至去世以后一年，患者家属的情况在国外都要被关注，不是简单的你有病了我简单给你开点药，而是从心理到生理的多方面的关注和治疗。

　　网友：什么是整体护理?在家家属可以怎样做?到哪里可以找到一个比较好的，有经验的保姆?贵院护士是否可以提供上门服务?比如到家里来指导吸痰之类的?

　　张俊：国外的模式是多专业的小组，包括责任的护士，营养师，看护治疗师，精神安慰者、社会工作者、医疗咨询专家甚至包括一些**者，是一个多专业的小组。怎么开展护理?绝大多数患者是在家里进行的，所有的患者会感觉到很舒服，我们知道住院的环境包括生活会受很大影响，在家里会非常好。多专业小组定期要给患者和他的家属开会，来讨论患者目前最大的问题，最大的困难是什么，家属有什么需求，患者有什么需求，跟家属和患者共同讨论之后，定下来一个治疗方案，按照这个治疗方案在家中进行多方向的多专业方面的护理和治疗。

　　国内现在来看还做不到这一点，因为国外所有这块东西是国外医疗保险都是来负担的，国内目前只能在医院开展多专业小组进行治疗，到患者家里来开展，目前还是很困难，有实际的问题。

　　张俊：我们也希望让患者活得有尊严，另外把家人从很繁重的家庭护理工作中解放出来。