如何缓解疾病给患者心理上带来的痛苦

　　网友：大家都知道这个病非常痛苦，父亲觉得活着非常痛苦，一直在劝他，现在疾病越来越严重，请问几位专家有没有一些经验，怎么激励患者，怎么说服他父亲坚强一些。

　　张俊：ALS确实是一个很恶性，进展很快的疾病，得了这个病之后，不管患者本人和家属都要承受心理和经济的压力都是非常大，发患者群是40岁到60岁是高发的，正是年轻力壮，为家庭，为社会做贡献的年龄阶段，出现这个问题，我们说ALS并不是最坏的一种情况，就说痴呆，虽然能活很多年，但是没有好的生活质量。

　　运动神经元的患者最大的特点感觉没有问题，思维没有问题。一方面我们的医疗在进步，科研在进步，我们努力去治疗这个疾病，缓解它的症状，减轻患者的痛苦，另一方面也给患者相当长的存活时间，我们建议患者可以读一本书叫《相约星期二》，这个书已经有中文版的《相约星期二》，有一个美国的评论家他的老师得了ALS，他每个星期二晚上定期从美国一个城市到另一个城市去看他的老师，他老师虽然在得病中，总结感悟出很多人生的哲理，对评论家来说，对他的学生来说是非常有意义的人生一堂课，建议患者虽然得这个病，第一不要悲观，不要完全放弃，希望你能够有战胜病的勇气，要活得每一天有尊严，有意义。可以安排好自己很多事情，我们还是很推荐这本书。国内运动神经元网站上有一个板块是患者交流的板块，上面很多包括病友之间的相互鼓励，病友家属之间的相互鼓励，给我们患者很大的信心和帮助。

　　网友：专家好,我想知道为什么我的肩膀会非常痛,我患病2年了,右腿开始,现在基本要坐轮椅,但是最近半年来两个肩膀很痛,医院说不是肩周炎,用了止痛药还不成,结果很影响我胳膊的活动,有什么办法么?

　　张俊：很多患者肩膀疼是肌肉萎缩，正常的关节是需要肌肉来收缩固定的，肌肉萎缩了之后，就造成了肩关节习惯性的脱位和半脱位，会造成患者疼痛。目前的解决办法，一个是可以做一些关节的固定，比如可以戴一个吊带，保证下肢不下垂，解决关节的脱位，在对症治疗方面，给予加强。光是单纯的止疼药效果不好，止疼药有很多种，要看患者的情况，可以选用不同级别的止疼药物，另外看这个疼痛是单纯的疼痛还是焦虑抑郁情绪合并的疼痛。

　　网友：我今年39岁，男性，现在还能搀扶着走，但全身肌肉都萎缩，我想请问ALS是否会导致头晕，我是07年元月确诊的"肌萎缩侧索硬化症"，随着我病情逐渐恶化，我发觉我的头晕也越来越厉害，从早上醒来就头晕，整天都昏沉沉的，刚睡醒时特别晕，整天都想睡觉，但头一点也不痛，CT,核磁共振检查脑部正常，我怀疑我的病与此头晕有很大关系。

　　张俊：我不知道他在哪儿做了ALS的诊断，如果确实是很明确的肌萎缩侧索硬化症诊断的话，患者会发生头晕，特别是刚睡醒时，很有可能是造成缺氧，很多患者反映早起以后头晕，另外患者训练过程中大汗都是缺氧的表现。要做检查，看看是不是缺氧造成的，如果是缺氧造成的，建议早期使用呼吸机，这些头晕症状会明显减轻。