关于肌肉萎缩症患者的心态和注意事项

　　主持人：前一阵子有一条网上的新闻，也是引起了大家的关注，就是有一个叫梅子的女孩，从一岁开始就得了肌无力，到现在已经是27年了，因为她家里的条件也不是很好，所以她自己可能觉得对整个家庭也是一个拖累，在她十岁的时候，就曾经绝食自杀，到现在她也是在申请让自己“安乐死”，您觉得这种肌无力患者和肌肉萎缩的病人，他们的心理上是不是有一些问题呢?

　　李晓光：这个问题我觉得可以从两方面，一方面就是这一类的病啊，如果从小时候就发生的，那么大多数和遗传因素有关系，那就是说像这个，我大概也看了她以前在网上流行的资料，当然很简单，好像考虑是一个肌营养不良，那么这种呢，通常是一个遗传性的。因为你跟同龄人来比的话，她的发育相对晚一点、慢一点，可能没有正常小孩儿的那种正常生活，活动比较困难，那么心理上或多或少有一些障碍，但是要谈到是不是一定是“安乐死”，我想谈的比较远了，因为有一些病生存期还是比较长的。

　　主持人：那他们心里实际上并不是一心求死，只是觉得治这个病太困难，或者是太苦了?

　　李晓光：对，这就是这个病比较残酷的地方。

　　主持人：像这种遗传性的肌营养不良，是不是在早期有一些症状?

　　李晓光：出生以后就应该跟其他的小孩不一样。

　　主持人：比如走路会慢?

　　李晓光：走路会比别人学的慢，发育也慢。

　　主持人：其实得了这个肌肉萎缩症，不光是身体上的受罪，心理上也会发生很大的变化，那您对我们这些病友，在他们的心理调节上有什么建议吗?

　　李晓光：从心理调节上是这样的，第一要认清，有很多和肌肉萎缩相关的病，我们现在放在一起来讲，它有一些时候不影响寿命，因为毕竟得了病了，正常生活会受到影响，我觉得从这个角度的话呢，你恐惧，或者对这个病很担心，你也得正常生活，所以这个病不会因为你担心就会好，所以我觉得正常的生活，就是保持正常的心态应该是最重要的。

　　主持人：那在生活中，肌无力的患者应该注意一些什么?

　　李晓光：我觉得还是要是的锻炼。我知道有很多的肌无力的患者，他实际上工作以后，也可以上大学、正常工作，有的担任很重要的职务，如果你要放弃，那你根本不可能上学、也不可能工作，只要你努力了，因为我刚才讲，每个人的病情是不一样的，不要认定自己是最严重的就行了。

　　主持人：其实很多的伟人也是得的这种疾病吧?

　　李晓光：对。

　　主持人：他们也是没有放弃自己的工作，继续来为国家作出贡献。那这些患者在饮食上需要注意一些什么呢?

　　李晓光：饮食上应该不需要特别的注意，这种病，比如我们刚才说到的霍金，他也是这种病，但是通常在晚期呢，进食会有一些困难，现在的手段还是比较多，最简单的是鼻伺。

　　主持人：是在鼻子里插管吗?

　　李晓光：两种，还有一种是经脾胃进入。正常的饮食是可以进去的，比如我现在做了，我穿着衣服也看不到，不影响正常的生活。

　　主持人：这还有一位网友，是特别给我发了一封邮件，他说他父亲今年70岁，原来是一个大学历史系的教师，2004年底的时候，突然感觉到腿上无力，进而是弯腰越来越疼的厉害，经过多方求诊，今年判断诊断为进行性肌肉萎缩，5月份在中医院进行了推拿、按摩等理疗，一直服用维生素B1、B2及B12，还吃了一些十全大补丸之类的补药，现在的下肢麻木感比上肢轻一点，走路是百步之内需要休息，生活的其他方面可以自理，但是脱衣服、系扣比较吃力，您怎么看?

　　李晓光：这个网友也给我发了邮件，他提的问题比较专业，其他的网友不一定能够听懂。针对这个网友来讲的话，他父亲的病啊，我分析了这个病史，我觉得还是像一个进行性脊肌萎缩症，和我们通常说的肌肉萎缩是不一样的，即使查的字不是太多。从他的病史分析来讲的话，那很可能是我们通常说的肌萎缩侧索硬化的亚型。

　　主持人：他请教李教授说这个病有没有治疗或者是理疗的方案?

　　李晓光：从治疗讲，他之后也看了很多的文献，在国内和国外，如果诊断是肌萎缩侧索硬化亚型的话，通常我们用法国生产的药“力无态”。

　　主持人：那中药有没有一些帮助延缓病情呢?

　　李晓光：中药是有帮助的。

　　主持人：他还请教李教授，说进行性随肌萎缩，会否发展成ALS?

　　李晓光：是肌萎缩侧索硬化的亚型，在发展到一定程度以后呢，因为现在我们叫下运动神元的损害，那么他会出现下运动神元的损害，这样的话就是ALS了。

　　主持人：他说父亲得了这个病以后，全家都很无助，所以他父亲及时调整了心态。那么现在有没有什么心理安慰的方法?

　　李晓光：我想说心理安慰很重要，很多患者他支撑下来的一个重要的原因就是家庭的支持。