如何缓解疾病给患者心理上带来的痛苦

　　网友：大家都知道这个病非常痛苦，父亲觉得活着非常痛苦，一直在劝他，现在疾病越来越严重，请问几位专家有没有一些经验，怎么激励患者，怎么说服他父亲坚强一些。

　　张俊：ALS确实是一个很恶性，进展很快的疾病，得了这个病之后，不管患者本人和家属都要承受心理和经济的压力都是非常大，发患者群是40岁到60岁是高发的，正是年轻力壮，为家庭，为社会做贡献的年龄阶段，出现这个问题，我们说ALS并不是最坏的一种情况，就说痴呆，虽然能活很多年，但是没有好的生活质量。

　　运动神经元的患者最大的特点感觉没有问题，思维没有问题。一方面我们的医疗在进步，科研在进步，我们努力去治疗这个疾病，缓解它的症状，减轻患者的痛苦，另一方面也给患者相当长的存活时间，我们建议患者可以读一本书叫《相约星期二》，这个书已经有中文版的《相约星期二》，有一个美国的评论家他的老师得了ALS，他每个星期二晚上定期从美国一个城市到另一个城市去看他的老师，他老师虽然在得病中，总结感悟出很多人生的哲理，对评论家来说，对他的学生来说是非常有意义的人生一堂课，建议患者虽然得这个病，第一不要悲观，不要完全放弃，希望你能够有战胜病的勇气，要活得每一天有尊严，有意义。可以安排好自己很多事情，我们还是很推荐这本书。国内运动神经元网站上有一个板块是患者交流的板块，上面很多包括病友之间的相互鼓励，病友家属之间的相互鼓励，给我们患者很大的信心和帮助。

　　樊东升：患者情绪上的障碍应该首先把一些症状解决，比如导致患者痛苦的症状，如果有疼痛，可以解决疼痛。刚才两位谈到有很多对症治疗，这种不适导致患者焦躁情绪，把症状控制以后，看到有部分运动神经元患者出现脑损害，可以表现出控制不住的情绪爆发，如果有这方面的问题，我们有一些药物可以使用。

　　确实由于长期导致的精神上的焦虑、抑郁，有很多抗焦虑的药物可以使用。一方面要在精神上有乐观的情绪，即来之则安之，得病没法选择，可以选择对疾病的态度，有的时候不同的态度你的感受完全不同的，有一些生物学的变化，刚才说一些症状的问题，一些脑的损害，可用一些药物来控制症状。

　　沈扬：涉及到情绪的问题，有一个社会的，家庭的支持，还有自己个人本身意志方面的原因以外，有时候跟人的性格有关系，遇到打击不是所有人都出现焦虑，往往内向型性格，是情绪不稳定的人遇到事情更容易出现焦虑。这些人有可能出现神经介质代替异常，这个时候让他坚强的意志，跟他讲道理，效果不好。各种支持进行治疗，同时改善调节，用一些药物治疗，包括抗焦虑的药物，配合治疗。

　　樊东升：这次四川大地震可以看到，不同的心理素质，不同的性格，在被埋在**的时候，有的人可能很好地生存，有的人可能很困难，面对疾病选择一种更加积极的态度，对疾病的控制有好的帮助。