中医、针灸按摩对这个病有用吗?
主持人:刚才说了利用力如肽来治疗,有患者问到中医在对这个疾病有没有办法?
朱韪:到目前为止,没有任何的循证医学证据,但是我们并不排斥中医,并不是说中医一定不可以的,但是有一个观点希望所有的中医中药治疗有一个更科学的方法,我们需要一个客观的东西去评估疾病的好坏,我们临床遇到很多的问题,因为中医中药治疗的病人诊断有问题,都是肌肉萎缩的,可能都划到里面,可能分的不是那么详细,这跟现代医学有一些区别。第二有一些好坏的评价指标,现在来看不是很客观,不能说病人觉得自己有一点好转,就是治疗有效果,需要客观的标准。我们并不排斥中医中药,而且是治疗的重要组成部分,希望它能更客观更科学地对发病机制疗效的评估有一个更客观的科学方法。
网友:两位专家你们好,请问针灸按摩有助于ALS患者的恢复吗?
朱韪:希望能够在正规的康复大夫的指导下进行康复锻炼。
朱韪:得这个病的病人由于肌肉萎缩比较厉害,所以一定要在正规的康复进行。肌肉萎缩很厉害的状况下,常规的按摩可能会加重你的损害,我们曾经接触有这样的病人,肌肉萎缩比较厉害了,请来一些按摩医生,按摩医生的手法非常地重,病人疼得非常厉害,最后导致做一个阶段以后,病情不仅没有缓解,而且进一步加重了,要在比较正规的康复科里做,可能会有一些帮助。但是这方面还是像张主任说的,缺乏一些循证的证据支持。
区别真假渐冻人 避免误诊
主持人:《过把瘾》中的重症肌无力跟运动神经元病有什么区别呢?
朱韪:完全是不同的两个疾病,那个病是神经肌肉接头处的病变,通过神经肌肉中枢的传递,引起肌肉的收缩,这个病一般来说产生了自身的抗体,引起神经肌肉传递的障碍,跟我们所谓的坏死的疾病是完全不同的疾病。而且目前来看,绝大多数病人是完全可以治愈的。
网友:2004年在广东第一大学附属医院诊断为PSMA,请问PSMA和ALS的区别是什么?
朱韪:运动神经元病相对来说是比较宽广的概念,是四种类型,绝大多数是ALS,一种类型就叫原发性的侧属,另外球麻痹,还有一类型叫PSMA,现在国际的观点认为PSMA绝大多数病人是ALS的早期阶段,随着病情的发展,逐渐会出现,大多数的病人PMA转化为ALS。
主持人:他说他的父亲是四肢萎缩比较明显,行走比较困难,但是吞咽和说话没有问题,而且每天早上起来之后,父亲的手指关节非常疼痛,请问这种情况是在目前是不是正常的疾病发展过程,有没有其他的解决办法?
朱韪:如果吞咽和说话没有问题,就是下运动神经元的损害,可以观察,如果观察到半年或者一年以后,病人仍然没有出现运动神经元表现的话,对这类的疾病诊断要特别慎重,因为在94年确定的标准里,当时提出了第四位所谓可移的ALS或者怀疑的ALS,但是到98年这个标准取消了,在诊断为ALS的病人里,发现了今后转化为真正的ALS大概不到10%,90%以上单纯下运动神经元损害不是典型的ALS,在临床上表现单纯的下运动神经元损害实际上诊断是多元性的,很多疾病都可能表现为单纯下神经元损害,这里有一些疾病是可治性的。比如刚才说的多灶性神经病,在若干年前一直诊断为运动神经元病,现在分离出来,可以治疗的。在99年以后,国外有新报道病,我们叫慢性运动神经病,这之前一直被诊断运动神经元病,也是表现为下运动神经元损害,经过治疗也可以治好。包括最近发现的肯尼迪病,也是单纯的下运动神经元为主,在临床上如果病人表现单纯的下运动神经元损害,在比较长的时间,仍然没有出现上运动神经元损害,在诊断上可能考虑的因素要多一些。这个病人在临床上要进一步查一下。
朱韪:很多被误诊的ALS病人,很大程度是PMA,这方面有很多,一大类疾病表现的只有下运动神经元受损,尤其这个病人还有一个关节的疼痛,如果再查不是很清楚,其他做得检查够不够详细,这是特别要小心的。
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