主持人:咱们男人真幸福。得红斑狼疮之后能怀孕当妈妈吗?
叶华:这是大家非常关心的问题,都是育龄期的女性大家有生育要求,红斑狼疮还是可以怀孕的,要选择时机需要跟大夫沟通。一般对生育时机的选择,第一要求病人没有重要脏器受累,如果有严重肾功能不全严重脏器受累很难承受怀孕十个月。
另外,病情比较平稳,停用免疫遏制剂半年以上,很多免疫遏制剂对胎儿导致畸形的作用,停用半年以上保证孩子的健康。
另外,要求病人用很小剂量的激素能维持,一般要求两片以下的激素病情比较平稳,维持比较长的时间。这时候我们考虑病人可以怀孕,怀孕对于狼疮的病人来说,要防止病情再复发再活动起来,在怀孕期间,要求病人怀孕期间随时到风湿免疫科随诊。
主持人:从怀孕到生孩子是一个漫长的过程。这个病遗传几率高吗?
叶华:不是单机遗传,不是你得你的孩子一定得,如果家族中有红斑狼疮或其它风湿免疫病,你得这个病几率还是高于一般人的。
主持人:咱节目除了咱俩聊也有网友提出他们的问题,先来看一个。
网友:叶主任你好,60岁,在10年的时候做结节病理,病理结论是脂膜炎符合结节性红斑,现在吃激素治疗,已经吃了两年。从30毫克减到现在一天10毫克,又转填5毫克,现在手腕肿了,又反复了。结节性红斑是红斑狼疮吗?该怎么治疗呢?
叶华:结节性红斑是风湿病的症状之一,红斑狼疮可以出现结节性红斑,但不代表说你一定得了红斑狼疮。得结节性红斑的人可能是感染造成的,有人是结核造成的,有的人是结节病、干燥综合症、白塞病,很多病可以有结节性红斑的表现。
主持人:这个病可能是红斑狼疮引起的,但不一定是红斑狼疮引起的。
叶华:对。一般来说如果你结节性红斑做了病理,到正规的风湿免疫科看过,一般大夫会排查是不是红斑狼疮。
主持人:怎么治疗等排查之后再说。
叶华:对。
主持人:听说新生儿有红斑狼疮,一般他妈妈在几周或者几个月以后,也会发出来是吗?
叶华:一般不这样说。如果他妈妈有红斑狼疮或其它免疫性的病人,有可能生出新生儿有新生儿狼疮。因为很少说从倒推回去的,很少是这样。一般已经知道他妈妈有了,临床上比较注意给这个孩子,因为孩子出现皮疹,给他查狼疮的这些抗体,才发现这个孩子有新生儿狼疮。
主持人:遗传一般往下传不往上走。
网友:只有蝶形红斑狼疮,但没有红斑狼疮其它症状,有可能是红斑狼疮吗?
叶华:如果其它抗体是阴性,需要做皮肤病理确诊。
主持人:有没有其它的病导致蝶形红斑?
叶华:一般最典型的还是红斑狼疮。其它的免疫病也会出现面部的红斑,很少有这么典型形状完全相似的。
主持人:别的病长不出来这么漂亮的斑。
网友:血液化验红斑狼疮抗体呈阳性,是得了红斑狼疮吗?
叶华:红斑狼疮血液抗体有几十种阳性,不代表是红斑狼疮。红斑狼疮绝大多数病人出现抗和抗体阳性,也可以是其它病表现之一。跟红斑狼疮关系密切的,抗双链抗体,这些抗体跟红斑狼疮关系非常密切。如果是这些抗体肯定是阳性的,得狼疮的概率是非常高的。
网友:04年得了系统性红斑狼疮一直吃激素,08年得了股骨头坏死,09年双侧股骨头都坏死。现在吃激素,10年减到1粒半,最近腰部不适加了半粒吃2颗,现在身体调理的不好,请问平时应该注意什么?
叶华:对于红斑狼疮病人来说,股骨头坏死是最应该担心的问题,股骨头坏死跟长期大量激素有关系。如果用少剂量激素维持不住,这种情况加用一些免疫遏制剂,用免疫遏制剂控制病情,同时用少剂量激素。
主持人:免疫遏制剂是什么?
叶华:狼疮是自身免疫紊乱的疾病,我们需要通过免疫遏制剂把自身不应该高的激素压下去。大家比较熟悉的环列酰胺这类的药物。
主持人:哪些人是红斑狼疮高发人群?
叶华:育龄妇女。
主持人:还有其他人吗?
叶华:儿童和老年人也会得,**志也会得,总体来说发生率比较小。临床上有一些药物因素,某一些药物有可能诱发狼疮样症状,有可能引起药物性狼疮,诊断系统性红斑狼疮时,要除外药物性狼疮。
主持人:免疫低下是不是容易得红斑狼疮?
叶华:狼疮是免疫紊乱的疾病,自身免疫紊乱并不是低下。病人治疗用上免疫遏制剂,这种病人免疫力比较低,容易感染,建议病人尽量避免感染。
主持人:不是因为低才得,是得了才低。
叶华:得了用药之后免疫力比一般人低。
主持人:这个病如何早期诊断?
叶华:刚才看的幻灯主要说皮肤黏膜的表现,还有其它的肾脏的表现,血液系统的表现,一般人自己看不着得上医院做化验。无法解释的发热、关节肌肉疼、皮疹、口腔溃疡、脱发这些表现,出现内脏受累,用其它科病不好解释的时候,这时候要想到有这个病的可能。另外家族有这个病的病人,如果出现类似症状更得警惕。
主持人:他的症状容易和好多其它疾病混淆。
叶华:对。它表现非常复杂,可能一个皮疹,红斑狼疮的病人分布在各个科室,需要风湿免疫科的大夫会诊才能确诊。我们风湿科作为疑难病,很多病不是常见的病,很多病是在好多科室看了之后最后才定的。
主持人:提醒大伙,有很多病无法治疗无法解释的时候看是不是红斑狼疮。确诊红斑狼疮需要做哪些检查?
叶华:因为肾脏是狼疮最容易受累的器官之一,一般做尿常规检查,很多病人出现贫血、血小板减少、白细胞减少,血常规、尿常规是必查。肝肾功能,抗体谱、双链DNA都是要做的,抗磷脂抗体也是要做的。另外看他受累的情况,如出现心脏不舒服要做超声心动。出现胸部的不舒服做胸片CT,要做头颅、腰穿等等一系列的检查,看它累及到哪块。
网友:前两天检查血小板小于100,抗核抗体异常,被诊断为红斑狼疮早期。验血没查出红斑狼疮因子,可以排除红斑狼疮的可能吗?
叶华:这位网友方便问一下性别吗?
主持人:他没有发出来。
叶华:尿蛋白是阳性的吗?
主持人:尿蛋白低于正常水平。
叶华:正常没有尿蛋白,如果又出现肾脏又出现尿蛋白阳性,又出现血小板降低,这时要高度警惕,狼疮病的特点是多系统受累,得进一步查。狼疮诊断不是一般的病,符合哪条就一定是。狼疮有分类标准,有11条标准占4条基本上就是。看你符合不符合。
主持人:这位网友平静一下心情,再问问题。
网友:28岁,膝盖周围有红色一块一块的红斑,踝关节前面也有。用手摸感到里面有驼。患处发热疼痛,红斑中心地方颜色较深有点带紫色,这几天右膝盖上下发展,前天到医院验血诊断是风湿,现在怀孕了,大夫不好开药。先开的青霉素吊针过敏不能打,考虑到胎儿大夫也不知道怎么治了,这种情况是不是红斑狼疮?
既然不能用其它的药物,为了保全胎儿的情况下,能不能用风湿膏药活络油以及清凉油擦患处?
叶华:红斑狼疮皮疹可能是多种多样的,她描述的像结节性红斑。结节性红斑原因有很多,她也许就是感染以后造成的,这个网友提供的资料有限,大夫说她是风湿病是哪种风湿病,风湿科风湿病有几十种,不一定都是红斑狼疮。
主持人:她现在有孩子了。
叶华:一般有孩子,怀孕的病人一般不建议用活络油、风湿膏,有一些促进宫缩的作用容易流产,尽量少用。
主持人:我给您诊断一下,怎么治?忍着。
叶华:看是哪种情况,如果真的是红斑狼疮建议治疗。如果是红斑狼疮怀孕的时候,有可能让红斑狼疮这个病情加重,胎儿有可能没有办法保全到十个月。有的风湿病,它就可以不用用药可以度过十个月,不一样分病。
主持人:还是去检查。
网友:24岁,女,12岁那年检查出患有系统性红斑狼疮,一直服用激素治疗,一开始吃9片,后来慢慢减少。5年以后因为身体各项一直检查正常不吃药,尿常规还有+,三年以后上高三学习很累犯病了,尿常规有4个+,全身浮肿吃激素,最多吃12片,现在五年过去了各方面感觉挺好,就是没劲。从表面看不是有病的人,周围人都说她没病,想问问是不是医院给看错了?
叶华:不会的。一般大夫给你吃12片激素,肯定不是说没病就给吃的,大夫会很谨慎的。狼疮这个病,用上药我们可以控制的很好,病人生活可以不受影响,不见得你没得过这个病。这个病确实有这样的问题,它是有可能复发的病,很多病人控制几年很好,某些诱因劳累、感染复发,这是临床上常见的。
主持人:这不是没病,是病隐藏的深。
叶华:是病情被控制住了。
网友:之前月经不正常,月经血色发黑,持续半年查出患有红斑狼疮。到底是月经不调导致的红斑狼疮,还是红斑狼疮导致的月经不调。
叶华:一般红斑狼疮的病人可能会出现月经不调,雌性激素的失调有可能是狼疮的诱因,狼疮的病因很复杂,目前医学界没有完全搞基础狼疮是怎么发病情况,性激素在里头起到很大作用。
主持人:狼疮能治疗吗?
叶华:前面那个病人控制好之后可以像好人一样,有一些病人可以停药,一部分病人停药数年之后有可能复发。也有少部分比较轻的病人,有可能长期停药,总体说它是慢性疾病。
主持人:这个病一般在住院治疗还是门诊看一下?
叶华:根据病情,轻的病人在门诊,危重的病人还是要住院的。
主持人:一般情况下治好这个病需要多长时间?
叶华:也是根据病情。肾脏受累,狼疮非常复杂,肾脏受累还分好多型。尿蛋白有的只有一个+有的有四个+肿的不行,每个人病情不一样因人而异。
主持人:比如这掉头发大哥诊治好得多长时间?
叶华:除了掉头发还有其它症状,不是一概而论的问题。
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