复杂先心病手术时机家长应理性选择

　　主持人：对于家长来说，这个复杂先心病手术时机应该如何理性选择呢?

　　吴清玉教授：对家长来说，复杂先心病患儿一生下来就可以看出来，因为多数表现是紫的，另外还有不是很紫的一些病人，一般的大夫通过听诊就能判断，因为有杂音。家属一开始对这一方面就要注意，有的家属一开始不在意，等到这个孩子病得特别厉害，干活、跑步都不行了，再去医院看病，有的家属找到我们的时候可能已经去过很多医院了，各个医院都告诉他，这个手术现在错过时机了，不能做，太晚了。有时候找到我们，再通过各种办法来求助，我们都能理解。家属希望争取博一下，就是赌博一下，其实他们是误解，这个不是博的问题，是我们知道的结果，手术对他们没帮助，所以在这种情况下，我们还是不能考虑手术。这属于第一类，应该及时做手术，及时发现，他因为自己这方面的重视不够，延误了手术。

　　第二类，一生下来发现患有心脏病，但是不知道怎么样治疗?所以特别着急，有的甚至马上要做手术，有的病人可能生下来两天三天，五天六天就要做手术。但是这些病人可能需要等，就像肺动脉发育不好，或者是肺动脉流出道狭窄，要等到孩子更大，合适的时候才考虑手术。有些孩子如果不做手术活不下去了，很厉害，必须想办法为病人做手术，手术不能做治疗，只能考虑叫做分流和姑息性手术，让病人先活下来，让肺和心脏血管条件进一步发育，合适的时机再考虑手术。

　　第三种情况，像我刚才讲的大动脉转位，应该生下来尽快手术，所以尽快，姑息，常规手术三种都有可能，如何决定，让我们家长首先第一个重视这个问题，第二个要到有条件检查的医院，找有经验的大夫来帮助提供一些建议，特别是有些很危重的孩子建议像我刚才讲的到大医院直接住院再想办法解决。

　　治疗复杂先心病我国部分技术已赶超国外，但整体上仍有差距

　　主持人：复杂先心病是治疗难度非常大的疾病。在我国治疗复杂先心病的整体水平如何?与国外相比我们还存在哪些差距?

　　吴清玉教授：在我国能够做很复杂先心病的医院应该不是很多，不超过十家。能做复杂先心病手术的大夫也不是很多，所以整体上我们可能和发达国家会有一些差距。但是这个差距不是很大，有的方面、有一些手术的疗效应该并不比国外差。但是从手术本身来说，不仅仅是外科大夫把手术做好的问题，需要团队合作。内科、外科大夫很重要，但更重要是团队整体工作，而且包括整个医院的管理和支持，复杂先心病的孩子本身脆弱、娇小，很容易发生感染、呼吸道并发症，因此营养怎么给予，用药要求非常的精确、准确，要求非常高，不单只是手术的问题。在出院之前病人是监护状态，对团队整体的综合水平要求很高，所以在这一方面，团队水平跟国外比肯定是有差距的。

　　但是十几年前有些复杂先心病可能整个国家复杂先心病都治不好，除非到外国治病，在国内可能治不好，或者没等你治患者就已经死了。但是现在国内这些大的医院完全可以做这些手术，而且孩子可以恢复得很好，这是很大的一个进步。

　　我们院有很多大概生下来十天以内做手术的，现在孩子都挺好的，手术后普通的心脏检查发现这些患儿跟正常孩子一样，各科检查能看出来以前是大动脉转位，现在已经完全恢复正常了。

　　主持人：对。我想问一下咱们国家有具体哪些医院可以做呢?

　　吴清玉教授：北京、上海等比较大的医院都可以做。阜外医院开展复杂先心病治疗是最早的，现在，清华一附院、安贞医院、上海儿童医学中心、南京儿童医院等等都可以进行复杂先心病的手术。

　　对于复杂先心病患儿，不论是家长还是医生、社会都不应该选择放弃

　　主持人：许多复杂先心病手术风险大，甚至需要多次手术治疗，很多家长害怕手术风险，而放弃治疗，这样是不是不太妥当?

　　吴清玉教授：这是比较复杂的问题，不仅仅是家长考虑该不该治的问题，实际涉及到很多方面，是社会问题和现实中的一些问题。我不说大家也明白，我只举一个例子，我们为生下来11个小时做手术这个孩子，这个孩子实际上怀孕六个月在胎里就知道，是患有完全性大动脉转位，但是这个家属说这个孩子一定要，一定要保。而且当时就知道这个孩子要做手术一定找我来给他做手术，他相信我们。最后到我们医院让这个孩子生下来，所以这种观念和对我们的信任是做手术的保证，最后我们是从晚上7 点钟开始，到夜里一点多钟完成这个手术，过程顺利，效果很好。如果有条件，能够找到比较好的医院、医生和护士能够帮助他，把一个不健康的孩子，或者濒临死亡的孩子，能够让他变成一个正常人，我想这是应该的，是很好的一件事情。但是不同的情况可能不同的家庭，不同的父母，这些问题可能会有不同的一些认识和考虑，但是作为医院和医生、护士来说，只要病人有病我们必须想办法第一时间给他治疗，第二个是争取较好的治疗的结果，对减少病人和家属负担也好，减少社会负担也好，这是我们医院和医生的责任。