主持人：咱们血液科在血友病方面都做了哪些工作呢?

　　杨主任：血 液科也是山西省血友病管理中心，在政府、医院及患者的支持下，也在为实现山西省血友病患者的基本医疗保障不断努力工作。在诺和诺德基金血友病关怀项目 (NNHF)的支持下，山西省血友病管理中心专家分阶段对太原、运城、晋中、汾阳、阳泉、临汾、忻州和晋城分中心的医务人员和患者进行规范化现场指导，发 放省级血友病管理中心编制的教育手册及讲授训练带康复锻炼。医务人员对目前血友病诊疗现状、医保政策进行解读，鼓励大家团结起来，加强登记注册及自我照 护。在这些工作的带动下，大同、长治、汾阳、忻州及吕梁血友病分中心工作也陆续启动。

　　随着患者对疾病知识需求的日益增强，我们还举办了省内血友病患者教育讲座。为促进我省血友病中心的建设及疾病诊疗水平，中心还组织人员参加血友病研讨会，分享国内外血友病中心发展和管理经验，进行血友病专业知识的学习。我们也积极和外省进行交流。

　 　目前山西省血友病病例登记情况尚不完整，疾病宣传力度欠缺，部分患者登记意识不强、地市级医院诊断水平受限等原因制约了患者的登记上报。作为省级血友病 诊疗中心，我们要在山西逐步建立血友病分级诊疗体形，加强对基层医疗卫生机构医务人员的培训，做好血友病病例信息管理工作，多渠道宣传及普及血友病知识， 使血友病患者都能接受最基本的治疗。随着求医和健康意识的增强，越来越多的血友病患者开始主动寻求医疗机构的帮助，我们会继续努力，鼓励更多的医务人员加 入到血友病关怀事业中来，为实现血友病患者自由奔跑的梦想贡献自己的力量。